Как поддержать человека с макулярным отеком, связанным с диабетом
Как и при многих заболеваниях, проявления макулярного отека (ДМО), связанного с диабетом, варьируются от человека к человеку. Это означает, что универсальный подход к уходу не сработает.
Но есть одна самая важная вещь, которую вы можете сделать как опекун: постарайтесь понять любимого человека и посочувствовать ему — и будьте готовы адаптировать свой подход к его меняющимся потребностям. Другими словами, общение имеет ключевое значение.
Как поддержать кого-либо с помощью DME
Очень важно помочь близкому человеку адаптироваться к жизни со слабым зрением, а это может означать многое — например, помощь с модификацией дома, приобретение вспомогательных устройств, которые помогут ему сохранить независимость, а также обеспечение получения им необходима поддержка психического здоровья.
Мы поговорили с офтальмологом Николь Бажич, доктором медицинских наук, о множестве различных видов ухода, которые могут возникнуть у людей, живущих с ДМО. Вот что она нам рассказала.
Оказывать эмоциональную поддержку
Некоторые люди, живущие с ДМО, диагностируются на ранней стадии, хорошо реагируют на лечение и испытывают минимальные нарушения зрения. У других людей зрение ухудшается до уровня юридической слепоты. По опыту доктора Баича, вы не можете предполагать, что последнее потребует большей психологической поддержки, чем первое.
Кто мы, что мы делаем и что ценим, влияет на нашу реакцию на потерю зрения. И не существует единственного «правильного способа» справиться с ситуацией. Отрицание, гнев, печаль, жалость к себе, безнадежность, замкнутость, погрязание: все это нормально… до определенного момента.
Операторам DME важно не только проявлять чуткость, но и сохранять бдительность. Ваш близкий человек нуждается и заслуживает возможности скорбеть, но длительную депрессию или тревогу должен решать специалист в области психического здоровья.
Вот несколько способов оказать эмоциональную поддержку:
Не думайте, что вы знаете, в чем вашему близкому человеку нужна помощь. Спроси их. Они эксперты!
Признайте и подтвердите горе вашего близкого человека, а также свое собственное.
Будьте честны сами с собой в своих чувствах по таким темам, как диабет, потеря зрения и инвалидность. При необходимости обратитесь к специалисту по психическому здоровью.
Поощряйте любимого человека оставаться вовлеченным в окружающий мир: видеться с друзьями, соблюдать правила личной гигиены, вести активный образ жизни и продолжать заниматься тем, что ему нравится.
Предложить практическую поддержку
Важно поговорить со своим близким о его симптомах и о том, с какими повседневными делами он сталкивается (если таковые имеются).
Однако бывает сложно понять, что необходимо, особенно если диагноз поставлен кому-то совсем недавно. Начните с того, что попросите любимого человека рассказать вам обо всем, что он делает в течение дня.
Например, если они больше не могут водить машину, им, скорее всего, потребуется помощь с выполнением поручений. В зависимости от степени потери зрения им также может потребоваться помощь по дому, например, уборка и приготовление еды. Или, возможно, им нужна техническая помощь, например, для настройки программы преобразования текста в речь на компьютере или загрузки аудиокниг.
Учет этих практических вопросов и помощь в их управлении может сделать жизнь с DME немного менее напряженной.
Поддержите изменение образа жизни
Когда ваш близкий человек теряет зрение в результате ДМО, ему необходимо внести ряд различных изменений в образ жизни. Но прежде всего им необходимо улучшить управление диабетом. Но это намного легче сделать, когда изменения вносите не только вы, и именно здесь на помощь приходите вы!
Доктор. Бажич приводит пример корректировки пищевых привычек. «Вы можете внести небольшие изменения в семейные обеды, которые будут приемлемыми для всех, включая тех, у кого нет диабета», — говорит она. «Приготовление вкусной, и полезной еды может помочь человеку с ДМО не чувствовать себя обузой».
Нет поблизости? Это нормально! Настройте регулярную доставку продуктов или оформите подписку на службу доставки еды. Просто убедитесь, что вы пользуетесь услугами, предлагающими выбор продуктов питания, полезных для диабетиков.
Вот еще несколько изменений, которые помогут сохранить зрение вашему близкому человеку:
Сопровождайте их на прогулках или в спортзале — с друзьями заниматься спортом веселее!
Предложите своему близкому человеку отслеживать симптомы нарушения зрения, отмечая, меняется ли что-то или развиваются ли какие-либо заметные закономерности.
Помогите им соблюдать график приема лекарств. Если ваш близкий человек боится игл, имеет проблемы с передвижением или по каким-либо причинам не может справиться с введением инсулина, возможно, вам придется это сделать.
Предложите им регулярно контролировать уровень сахара в крови и артериальное давление.
Если он не может сделать это самостоятельно, записывайте ежедневные показания вашего близкого человека, чтобы поделиться с его медицинской командой.
Следите за признаками гипогликемии, гипергликемии или кетоацидоза, связанного с диабетом (ДКА).
Следите за приемами и лечением врача и посещайте их, если можете.
Позаботьтесь и о себе
Если вы дочитали до этого места, скорее всего, вас глубоко волнует человек, живущий с ДМО. Важно — как ради вас, и , — проявлять к себе ту же любовь и доброту, что и к ним.
«Операторы часто в первую очередь заботятся о потребностях своих близких», — отмечает доктор Баич. «Они могут настолько увлечься заботой о других людях, что упускают из виду многие потребности в своем здоровье».
Она объясняет, что ждать «подходящего момента», чтобы позаботиться о себе, — ошибка.
«Не ждите, пока ваш любимый человек перестанет нуждаться в вас, чтобы начать заботиться о своем здоровье и благополучии», — говорит она. «Тебе тоже нужно позаботиться о себе. Вы человек. Вы достойны. Ваши потребности тоже заслуживают внимания».
По своему опыту д-р Баич говорит, что лица, осуществляющие уход, часто пренебрегают их потребностями в области психического здоровья. Нет ничего постыдного в том, чтобы бороться со своими новыми обязанностями. Очень важно иметь безопасное место, где можно выразить свои чувства, страхи и разочарования.
Помимо формального консультирования, существует множество групп поддержки, специально предназначенных для лиц, осуществляющих уход. Это отличное место для обсуждения проблем, с которыми вы сталкиваетесь, но это не единственная причина, по которой они полезны. Группы поддержки также являются банками идей. Если вы изо всех сил пытаетесь справиться с каким-то конкретным аспектом состояния вашего близкого человека, расскажите об этом группе! Вероятно, там был кто-то еще.
Вот еще несколько советов по уходу за собой:
Уделяйте время тому, что вам нравится. Вы любите читать? Обязательно занимайтесь этим хотя бы 15 минут каждый день. Если посещение религиозных служб или еженедельных занятий искусством приносит вам радость, сделайте это приоритетом в своем расписании. Если ваш любимый человек не может остаться один, возьмите его с собой! Они всегда могут послушать аудиокнигу или подкаст, если не разделяют ваши интересы.
Примените практику осознанности. Осознанность может принимать самые разные формы: от практик целенаправленных движений, таких как тай-чи и цигун, до медитации и дыхательных упражнений.
Обратитесь в службу поддержки. Существует множество различных видов услуг поддержки, которые могут помочь вам и вашему близкому человеку справиться с проблемами потери зрения DME. Услуги поддержки для людей со слабым зрением. Такие организации, как Rides in Sight™ и Lighthouse Guild, могут предоставить помощь и обучение, чтобы помочь людям с нарушениями зрения восстановить часть своей независимости.Национальные организации по уходу . Существует множество различных организаций, призванных оказывать поддержку лицам, осуществляющим уход, всех видов: от Сети действий по уходу (CAN) и Национальной сети волонтеров по уходу (NVCN) до местного отделения Американского Красного Креста, которое — в зависимости от вашего местоположения — может предложить программы обучения лиц, осуществляющих уход.
Поставщики передышек. Перерывной уход — это краткосрочная услуга по оказанию помощи. Оно может принимать самые разные формы, в зависимости от ваших потребностей и потребностей вашего близкого человека. Несколькими примерами временного ухода являются дневные программы для взрослых, визиты к врачу на дому и услуги краткосрочной неотложной помощи.
Просите о помощи, когда она вам нужна. Друзьям (и даже членам семьи) может быть трудно понять, как именно они могут помочь. Вот почему важно общаться и быть конкретным. Попросите брата приготовить еду по вечерам в четверг, чтобы вы могли провести вечер с друзьями. Попросите своих детей взять на себя обязанности по выгулу собак. Посмотрите, не против ли ваш друг взять с собой любимого человека, когда он в следующий раз пойдет к парикмахеру. Свяжитесь с нами в социальных сетях и узнайте, может ли кто-нибудь, кто-нибудь, переместить тот предмет мебели, с которым вы не можете справиться самостоятельно. Вы можете быть удивлены, узнав, сколько людей готовы помочь, если знают, что делать.
И последний совет: не забывайте, что поддержка, которую вы оказываете любимому человеку, особенная.
«Я всегда говорю своим пациентам, как им повезло, что у них есть человек, осуществляющий уход», — говорит доктор Бажич. «Мы все должны признать их роль и то, насколько они могут быть важны и насколько они действительно полезны».
Итак, на тот случай, если сегодня вам никто не сказал: вы отлично справляетесь.
Анонсы наших новых статей в Телеграме