Когда в 2011 году Рикки Фэйрли диагностировали тройной негативный рак молочной железы (ТНРМЖ), ее шансы на выживание не выглядели слишком многообещающими. «Трижды негативный рак молочной железы — худший из них», — говорит Фэрли. «У него самый высокий уровень смертности, он самый агрессивный, и чернокожие женщины заболевают им в три раза чаще, чем белые женщины; мы действительно не знаем, почему». Фэрли прошла двойную мастэктомию, шесть курсов агрессивной химиотерапии и шесть недель лучевой терапии — и на короткое время излечилась от болезни. Но Фэрли говорит, что рак вернулся через год после первоначального диагноза, и ее врач сказал, что ей осталось жить всего около двух лет. «У моего врача было только два случая тройного негатива — обе женщины умерли за девять месяцев», — говорит Фэрли. «Я сказал: «Ну, я не могу сейчас умереть, потому что у меня есть дочь, которая учится в колледже». Она искала другие варианты лечения и в конечном итоге обратилась к другому врачу, который назначил ей два препарата, которые в то время были экспериментальными для лечения тройного негативного рака молочной железы. Десять лет спустя Фэрли все еще здесь. Летом 2020 года она стала соучредителем Touch, Альянса по борьбе с раком черной груди (BBCA), вместе с Валари Уорти, коллегой, пережившей рак молочной железы более 20 лет. «Около 15 лет назад она помогла девушке TNBC основать организацию под названием TOUCH Therapy», — говорит Фэрли. Подруга Уорти умерла примерно год спустя, но Фэрли говорит, что Уорти «держалась за некоммерческую организацию, потому что сказала, что Бог даст ей другую цель». Целью организации является поддержка чернокожих женщин с раком молочной железы, информирование их об этом заболевании и поощрение их участия в клинических испытаниях с целью продвижения исследований рака молочной железы среди этой группы населения. Основная цель BBCA — «искоренить рак груди у чернокожих» и «продвинуть науку», говорит Фэрли, делая упор на партнерство с другими организациями, имеющими аналогичную направленность. «Мы — альянс, поэтому пытаемся сотрудничать со всеми, кто хочет находиться в нашей песочнице — с врачами, исследователями, другими фармацевтическими компаниями», — говорит Фэрли. «Пока мы не будем работать вместе, мы будем продолжать умирать». Предоставляемые услуги В начале 2020 года Touch BBCA и BreastCancer.org объединились, чтобы сделать клинические испытания более доступными для чернокожих женщин с раком молочной железы с помощью программы When We Trial. Там вы можете узнать больше о клинических испытаниях, а также о том, как найти и принять участие в них в вашем регионе. «У нас только 3 процента участников клинических испытаний», — говорит Фэрли. «Новые лекарства, которые разрабатываются, не имеют никакого участия. Они никогда не будут работать на нас, если мы не примем участие в исследовании». Кроме того, через веб-сайт Touch BBCA вы можете связаться с другими членами сообщества чернокожих американцев, занимающихся раком молочной железы, получить доступ к нескольким общим ресурсам по раку молочной железы и найти ряд образовательных информационных бюллетеней. Мероприятия Из-за желания Touch BBCA сотрудничать с другими организациями они часто находят партнеров для своих более крупных мероприятий. «Вместо того, чтобы создавать собственные мероприятия, мы фактически накладываем себя на события, которые уже происходят, и входим в сообщество, где люди уже что-то делают и имеют отношения», — говорит Фэрли. В первую субботу каждого месяца Touch BBCA проводит группу поддержки TOUCH Talk. «У нас есть ретриты TOUCH Talk и частная группа в Facebook, где мы можем общаться с людьми, воодушевлять их и поддерживать друг друга», — говорит Фэрли. Фэрли также является соведущей — вместе с Моникой Гэри, доктором медицинских наук, онкологом-хирургом молочной железы в Grand View Health в Селлерсвилле, штат Пенсильвания, — веб-сериала под названием «Доктор пришёл». Шоу посвящено обсуждению рака молочной железы, особенно рака молочной железы у чернокожих американцев, в доступной и доступной форме. В нем также часто участвуют защитники и эксперты по этому заболеванию. «Это что-то вроде WebMD для чернокожих», — говорит Фэрли. «Мы начали просто говорить о раке молочной железы и обо всем, что с ним связано. В режиме реального времени к нам присоединится около 5000 человек». Фэрли говорит, что важно не только слышать, но и вести эти разговоры, особенно для чернокожих американок, из-за культурных предубеждений, которые не позволяют здоровью стать главной темой обсуждения в чернокожих американских семьях, говорит Фэрли. «В культурном отношении мы просто не говорим о здоровье до тех пор, пока кто-нибудь действительно не заболеет и не умрет», — говорит Фэрли. «Это не разговор; это признак слабости». Вы можете настроиться на просмотр «Доктора» на странице BlackDoctor.org в Facebook каждую среду, а расписание предстоящих мероприятий можно найти на их веб-сайте. Основное убеждение «Делай дела», — говорит Фэрли. «Я сам постоянно участвую в клинических испытаниях, так что могу идти пешком. Мы действительно пытаемся донести это важное послание до нашего народа, до наших женщин».

Read More