Когда вы живете с экзокринной недостаточностью поджелудочной железы (ЭНПЖ), принятие изменений образа жизни, которые вам необходимо внести, и преодоление неопределенности, связанной с управлением этим состоянием, может сказаться на вашем психическом и физическом здоровье. «Я всегда подчеркиваю, что беспокойство и тревога, связанные с заболеванием, являются такой же частью заболевания, как и физические симптомы. Такой тип нормализации помогает людям увидеть в этом часть болезни, а не думать, что с ними что-то не так», — говорит Стивен Э. Лупе, психотерапевт, желудочно-кишечный психолог и директор поведенческой медицины в отделении психотерапии. гастроэнтерологии, гепатологии и питания в клинике Кливленда в Огайо. «Тревожные мысли — это естественный побочный продукт вашего ума, пытающегося защитить вас. В данном случае РПИ определяется как угроза вашему здоровью», — говорит он. Научиться справляться с этими негативными мыслями — важная часть общего плана лечения EPI. Вот некоторые распространенные негативные мысли людей с ЭПИ, а также некоторые стратегии по управлению ими. 1. Что делать, если я не могу контролировать свой EPI? «Люди обладают способностью реагировать на наши мысли о будущем так, как будто они происходят прямо сейчас», — говорит доктор Лупе. Его лучший совет на тот случай, когда «а что, если» начнет подавлять вас, — вернуться в настоящее и сосредоточиться на том, что происходит сейчас. EPI хорошо поддается лечению с помощью заместительной терапии ферментами поджелудочной железы (PERT) и изменения диеты. И, если вы все еще испытываете симптомы, вы можете поработать со своим врачом, чтобы изменить план лечения и взять свое состояние под контроль. Лупе также предлагает изменить свое отношение к своим мыслям и увидеть их такими, какие они есть: мыслями, а не абсолютной реальностью. Когда вы начинаете беспокоиться о том, что потеряете контроль над своим EPI в будущем и как это будет выглядеть, он рекомендует выбрать конкретную дату в будущем и спросить себя, как вы будете себя чувствовать в этот день. «Все говорят: «Я не знаю», и это честный ответ, потому что то, что происходит сейчас, — это все, что мы знаем наверняка», — говорит Лупе. 2. Что, если я забуду принять лекарство? Забывание принять лекарство является особенно серьезной проблемой для людей с ЭНПЖ. Вы не можете просто установить будильник на своих умных часах или телефоне в качестве напоминания о приеме лекарств, потому что PERT нужно принимать во время еды. Один из способов избавиться от беспокойства по поводу того, что вы забудете принять лекарство, — это воспользоваться некоторыми практическими советами, такими как хранение PERT на видном месте во время еды, использование органайзера для таблеток, который вы всегда носите с собой, и научиться связывать PERT с приемами пищи. Еще один практический совет — всегда быть наготове. Поговорите со своим врачом о том, что вам следует делать, если вы забудете принять лекарство, и убедитесь, что у вас всегда есть копия рецепта. 3. Меня расстраивает то, что я не могу есть то, что хочу. «Если у вас есть заболевание, требующее особой диеты, с этим приходит определенный уровень принятия», — говорит Лупе. Он добавляет, что важно сосредоточиться на том, что вы можете контролировать и как вы можете быть готовы. Заранее ознакомьтесь с меню ресторана, принесите свои собственные блюда и закуски на общественные мероприятия и убедитесь, что у вас достаточно лекарств, если вы собираетесь съесть особенно тяжелую пищу. Лупе также рекомендует изменить точку зрения. «Да, это расстраивает, и вы имеете право расстраиваться. Если бы это случилось с другом или любимым человеком, вы бы не сказали им перестать расстраиваться. Здесь вы можете вызвать такое же сострадание к себе», — говорит он. 4. Должен ли я исключать себя из общественных мероприятий и вещей, которые мне нравятся, на случай, если случится что-то неловкое? Лучший способ избежать смущения — быть готовым. Лупе рекомендует всегда носить с собой запасы, такие как влажные салфетки, дополнительные лекарства и даже сменную одежду. Честный диалог о вашем состоянии с самыми близкими вам людьми также может снять некоторую социальную тревогу и смущение, которые сопровождают EPI. «Смущающие симптомы и аспекты социализации всегда самые сложные, потому что люди запрограммированы быть социальными существами», — говорит Лупе. Но ожидание смущения часто хуже, чем фактический результат, и люди вокруг вас не осуждают вас, говорит он. Опять же, попрактикуйтесь в сострадании к себе в этом сценарии. 5. Что делать, если я не могу путешествовать? Путешествие может быть проблемой при любом хроническом заболевании, и вам следует поговорить со своим врачом о том, какие шаги предпринять, и о любых других лекарствах, которые вы можете взять с собой для подготовки. Хотя путешествие может быть непредсказуемым, Лупе снова рекомендует сосредоточиться на том, что вы можете контролировать. Сосредоточьтесь на том, почему поездка важна для вас, вместо того, чтобы предвидеть, насколько напряженной она будет. Вы также можете практиковать другие полезные стратегии планирования наперед, такие как упаковка дорожного набора EPI (например, противодиарейные и противорвотные препараты, дезинфицирующее средство для рук, салфетки и дополнительное нижнее белье), а также избегать или ограничивать нездоровые жиры и обработанные продукты, которые могут усугубить симптомы.
Лупе рекомендует разработать практику релаксации, например, дыхательные упражнения или медитацию, к которым вы можете прибегнуть, где бы вы ни находились. «Вы можете делать это во время путешествия, чтобы уменьшить реакцию «бей или беги», — говорит он. 6. Что я сделал, чтобы вызвать это? Это еще одна нормальная реакция на хроническое заболевание, такое как РПИ. «Ваш разум пытается решить проблему, но в данном случае он бесполезен», — говорит Лупе. Хотя большинство случаев EPI связаны с генетикой, хроническим панкреатитом или муковисцидозом, согласно исследованиям, это также может быть вызвано употреблением алкоголя, курением и диабетом 2 типа. Но вы не можете изменить прошлое, и вам нужно думать о работе над улучшением своего здоровья, а не отвлекаться от своего здоровья и отношений, обвиняя себя, говорит Лупе. Сейчас самое время бросить курить, бросить пить и следовать диетическим рекомендациям вашего врача. 7. Я злюсь из-за того, что это происходит со мной, и мне приходится жить с этим состоянием Трудно быть в полном покое с таким диагнозом, как ЭНПВ, но есть и другой способ взглянуть на это. Росарио Лигрести, доктор медицинских наук, заведующий отделением гастроэнтерологии и директор Центра поджелудочной железы в Медицинском центре Университета Хакенсак в Нью-Джерси, говорит, что многие из его новых пациентов страдали в течение некоторого времени, прежде чем они, наконец, получили от него диагноз, подтверждающий их опасения. «Многие из моих пациентов были исключены их лечащим врачом или гастроэнтерологом из-за функциональных расстройств кишечника до того, как они обратились к специалисту по поджелудочной железе. Первое, что мы им говорим, это то, что у нас наконец-то есть диагноз, и мы можем вмешаться и помочь им почувствовать себя лучше», — говорит доктор Лигрести. Он также отмечает, что после лечения вы можете вернуться к относительно нормальной жизни. 8. Я не могу перестать беспокоиться — что, если мое состояние ухудшится, и мне станет хуже в будущем? Было бы полезно помнить, что EPI не является прогрессирующим заболеванием. Если ваши симптомы РПИ не улучшаются или ухудшаются даже после лечения, это означает, что основная причина вашего РПИ не устраняется или вам необходимо увеличить дозы PERT. «Несмотря на то, что это хроническое заболевание, большинство, если не все, симптомы РПИ можно обратить вспять. Таким образом, основные вещи, которые влияют на качество вашей жизни, такие как диарея, вздутие живота, тошнота, мы можем избавиться от всех этих симптомов», — говорит Лигрести. «Вернитесь в настоящий момент и спросите себя, что происходит сейчас», — говорит Лупе. Беспокойство, которое вы чувствуете, — это ваш разум, пытающийся защитить вас и убедиться, что вы обращаете внимание на то, что вам нужно сделать, чтобы поправиться. Всем пациентам Лупе, страдающим хроническим заболеванием, он задает им важный вопрос: «Твоя болезнь есть у тебя или у тебя есть твоя болезнь? Если у вас есть болезнь, мы должны проделать некоторую работу, чтобы изменить сценарий», — говорит он. Важно помнить, что каждый человек заслуживает нормальной жизни без симптомов.

Read More