Недавно я получил электронное письмо от кого-то из руководителей организации по защите прав пациентов с рассеянным склерозом (РС). Целью сообщения было измерить температуру нашего сообщества по поводу нового термина, циркулирующего в мире исследований рассеянного склероза: «тлеющий рассеянный склероз». Концепция этого термина подробно обсуждается в недавней профессиональной статье. Короче говоря, авторы бросают вызов преобладающему мнению о том, что рассеянный склероз является воспалительным заболеванием центральной нервной системы. Вместо этого, по их словам, прогрессированию рассеянного склероза способствует какой-то другой болезненный процесс, который еще не определен. Полезно ли «тление»? Или снисходительно? Хотя особенности этого конкретного вопроса — как я относился к термину «тлеющий рассеянный склероз» — были рассмотрены в нескольких ответах, позже меня осенило, что мы снова возвращаемся к теме языка и этого заболевания. В самом начале своих работ о рассеянном склерозе я написал статью о политической корректности в разговорах об инвалидности. С тех пор я вернулся к языку, который мы используем (и не используем), пытаясь справиться с живой частью жизни с неизлечимым хроническим заболеванием. Это недавнее электронное письмо казалось другим разговором. Речь шла не только об обмене сообщениями, но и обо всем остальном. В данном конкретном случае мне удалось заглянуть за кулисы международного сотрудничества по рассеянному склерозу. Мне казалось, что такой запоминающийся термин, как «тлеющий рассеянный склероз», кажется немного снисходительным по отношению к людям определенного возраста с этим заболеванием. Наука о том, что повышение уровня легких цепей нейрофиламентов (NfL) может означать для людей с этим заболеванием, огромна. Нам не нужно, чтобы с нами разговаривали снисходительно или такими словами, как «тление». РС должен иметь международный язык Кроме того, когда дело доходит до такого рода терминов — я подозреваю, что первые определения RRMS, SPMS и PPMS могли быть встречены с одинаковым скептицизмом — теперь нам приходится учитывать международную аудиторию, которая читает исследования. . Многие термины просто плохо переводятся — или переводятся вообще — и, поскольку такие организации, как Консорциум центров рассеянного склероза и MStranslate, работают над сбором и передачей информации на международном уровне по теме исследований рассеянного склероза, получая глобально понятное название для чего-либо. важнее, чем когда-либо. За последние много лет я посетил ряд исследовательских встреч по рассеянному склерозу. Некоторые из них были национальными мероприятиями, другие — региональными или полностью международными. То, как что-то говорится на таких собраниях, так же важно, как и то, что обсуждается. Это всего лишь часть международной дискуссии, направленной на продвижение исследований вперед. Упрощая медицинские термины, теряем ли мы смысл? Это напоминает, почему латынь на протяжении стольких веков использовалась в качестве международного языка науки. Но хотя это было эффективно для закрытого общества исследователей, оно не способствовало тому, что мы могли бы сейчас назвать открытым диалогом между пациентами, исследователями и медицинскими работниками. Полагаю, это восходит к тому, что я написал о том, что я профессиональный пациент и знаю язык, разговаривая с нашими врачами. Я предпочитаю встретиться с исследователями там, где они есть, чем позволить им говорить с нами свысока, потому что при переводе очень многое может быть потеряно. Желаю Вам и Вашей семье крепкого здоровья. Приветствую, Тревис. Моя новая книга «Жить хорошо с рассеянным склерозом» доступна на Amazon. Следуйте за мной на странице «Жизнь с рассеянным склерозом» в Facebook и узнайте больше о жизни с рассеянным склерозом.

Read More