5 организаций, которые могут помочь вам справиться с псориазом
Псориаз – это нечто большее, чем просто кожа. Для более чем 8 миллионов человек в Соединенных Штатах, живущих с этим хроническим заболеванием кожи, оно может иметь длительные физические, эмоциональные и социальные последствия. Организации, имеющие опыт в области псориаза, а также группы защиты интересов пациентов, могут предоставить вам образовательные ресурсы, предложить практические советы по решению ваших повседневных задач и связать вас с другими людьми, которые не понаслышке понимают, через что вы проходите. Независимо от того, поставили ли вам диагноз псориаз недавно или лечили его в течение многих лет, ознакомьтесь с этими ресурсами, которые помогут вам сориентироваться в жизни с псориазом. Национальный фонд псориаза (НПФ) Национальный фонд псориаза (НПФ) — это некоммерческая организация, основанная в 1967 году, которая в настоящее время является ведущей группой по защите прав пациентов для людей, живущих с псориазом и другими формами псориатического заболевания, такими как псориатический артрит. Организация стремится найти лекарство и улучшить жизнь людей, живущих с этими заболеваниями. предлагает бесплатную помощь людям с псориазом, их семьям и лицам, осуществляющим уход, через Центр навигации для пациентов. Вы можете позвонить в их центр напрямую и задать любой вопрос — от того, как найти специалиста до решения вопросов страхования, — или задать свой вопрос онлайн, чтобы получить ответ в течение трех рабочих дней. НПФ также проводит программу «Один на один», где они могут связать вас по телефону, электронной почте или текстовым сообщением с другим человеком с псориазом, который понимает, через что вы проходите. Если у вас какое-то время был псориаз, вы также можете добровольно стать наставником «один на один». Одной из основных целей NPF является поддержка исследований по поиску лекарства от псориаза, а в то же время оптимизация здоровья всех, кто живет с псориазом. Они проводят различные общественные мероприятия, чтобы объединить людей с псориазом на местном (или виртуальном) уровне, одновременно собирая средства для поддержки этих инициатив. Вы также можете следить за NPF на: Facebook Instagram X YouTube Американская академия дерматологической ассоциации (AAD) Основанная в 1938 году, AAD является крупнейшей профессиональной дерматологической организацией, представляющей более 20 500 экспертов по всему миру. Они стремятся распространять информацию и находить методы лечения псориаза; продвижение образовательных и исследовательских возможностей; и улучшение ухода за пациентами при псориазе и других дерматологических заболеваниях. советы по уходу за волосами, кожей и ногтями; одобренные дерматологами инсайдерские секреты борьбы с этим заболеванием; а также базу данных с возможностью поиска, позволяющую найти ближайшего к вам дерматолога, специализирующегося на псориазе. Для получения дополнительной информации свяжитесь с AAD по телефону (888) 462-DERM (3376). Вы также можете следить за AAD на: Facebook X YouTube Ассоциация псориаза Основанная в 1968 году, эта благотворительная и членская организация со штаб-квартирой в Великобритании стремится помочь улучшить жизнь людей с псориазом или другими формами псориатического заболевания. На протяжении многих лет Ассоциация псориаза пожертвовала миллионы фунтов на финансирование исследований псориаза, целью которых является более глубокое понимание причин, природы и лечения псориаза. Ассоциация псориаза проводит ежегодную Неделю осведомленности о псориазе, а также другие инициативы и мероприятия по сбору средств для распространения знаний о псориазе среди более широкой аудитории. Они также прямо на своем веб-сайте предоставляют образовательную информацию о псориатическом заболевании, в том числе о том, как его лечить и как оно может повлиять на вашу повседневную жизнь. Примечательно, что Ассоциация псориаза приглашает членов сообщества, занимающегося псориазом, поделиться своими историями о том, какова на самом деле жизнь с этим заболеванием. Они также предлагают одноранговую поддержку через свою группу в Facebook и различные форумы, а также возможность общаться с другими, делиться опытом и обращаться за поддержкой. Вы можете связаться с их линией помощи, связавшись напрямую с организацией: Телефон: 01604-251-620 Электронная почта: mail@psoriasis-association.org.uk WhatsApp: 07387-716-439 Форум сообщества Inspire по псориазу Inspire — это онлайн-сообщество, которое объединяет людей с псориазом. или псориатический артрит (и их близких) медицинским работникам. Думайте об этом как о месте, где вы можете поделиться медицинской информацией, обратиться за советом и найти поддержку. люди с псориазом или псориатическим артритом, насчитывающие более 300 000 участников. Вам необходимо создать бесплатную учетную запись для входа в систему; после этого вы сможете читать сообщения и комментарии и взаимодействовать с другими участниками.
Коллектив PsoriaSis Пережив особенно сильную вспышку псориаза во время пандемии COVID-19, Аиша Патрик начала искать информацию и поддержку у других цветных людей. Разочарованная нехваткой доступных ресурсов, она основала PsoriaSis Collective как безопасное пространство для поддержки цветных женщин, живущих с псориазом. опыт работы с мир через свой блог и напрямую общается с другими через свою группу в Facebook. Она также участвует в мероприятиях по сбору средств, проводимых НПФ в Нью-Йорке.
Ресурсы, которым мы доверяем Клиника Мэйо: Псориаз Американская академия дерматологии Ассоциация: Ресурсный центр по псориазу Национальный фонд псориаза: Поддержка и сообщество Национальная служба здравоохранения: Жизнь с псориазом Клиника Кливленда: 14 стратегий самопомощи при псориазе