В центре внимания: Фонд тройного негативного рака молочной железы
Когда 35-летней Нэнси Блок-Зенна поставили диагноз тройной негативный рак молочной железы (ТНРМЖ) и ее страховка не покрыла расходы на ее лечение, пара ее ближайших друзей отреагировала продажей пляжных полотенец. Они надеялись распространить информацию и собрать деньги, чтобы помочь Блок-Зенне получить лечение. Из этих пляжных полотенец, украшенных сердечком, знаком мира и розовой лентой, родилась кампания «Мир, любовь и лекарство». Слухи быстро распространились от места начала кампании на Лонг-Айленде до остальной части Нью-Йорка, Нью-Джерси и Флориды, где семья Нэнси и другие друзья услышали о ее ситуации и захотели помочь, собрав средства самостоятельно. Страховая компания Блок-Зенны в конечном итоге согласилась оплатить ее химиотерапию, и на деньги, заработанные ее друзьями, в 2006 году они основали Фонд тройного негативного рака молочной железы (TNBC). «Ее друзья сплотились вокруг нее, потому что в больнице для нее ничего не было. время», — говорит Рики Фэрли, попечитель Фонда TNBC и пережившая TNBC 10 лет. «Никто на самом деле не знал, что такое тройной негатив. У нас не было хороших врачей, хорошего лечения — мы лечимся только сейчас, почти 20 лет спустя». Почти через три года после того, как ей поставили диагноз, Нэнси Блок-Зенна умерла, попрощавшись со своей семьей, включая маленькую девочку Джоли, и всеми друзьями, которые поддерживали ее на протяжении всего ее диагноза и лечения.
Сегодня Фонд TNBC служит сообществом поддержки тех, у кого был диагностирован TNBC, а также образовательным ресурсом по этому заболеванию. Организация продолжает сбор средств, чтобы помочь финансировать исследования TNBC в надежде, что однажды лекарство будет найдено. Цель Фэрли говорит, что организация стремится выступать в качестве основного ресурса для пациентов, выживших с ТНРМЖ и их семей. «Мы хотим быть убежищем», — говорит Фэрли. «Когда вам ставят диагноз, мы являемся источником всей информации». По словам Фэрли, одна из вещей, которую Фонд TNBC предлагает членам своего сообщества, — это подключение к онлайн-дискуссионным группам, состоящим из других людей, у которых диагностирован TNBC. В этих дискуссионных группах, которые работают круглосуточно и без выходных, вы можете задавать вопросы о лечении, побочных эффектах и многом другом, имеющем отношение к вашему диагнозу. «Я помню, как проснулся в четыре часа утра во время первой химиотерапии с болью в костях и думал: «О Боже мой, мой рак добрался до моих костей», — говорит Фэрли. «Я не собирался идти к своему врачу в 4 утра, поэтому пошел в дискуссионные группы, и они сказали: «Рики, с тобой все в порядке». Примите тайленол и ложитесь спать». Помимо круглосуточных дискуссионных форумов, организация три дня в неделю проводит виртуальные группы поддержки: «Метастатические понедельники» для людей, у которых диагностирован метастатический ТНРМЖ, проводимые первый понедельник каждого месяца; «Вторник с ТНРМЖ» для всех пациентов с ТНРМЖ в первый вторник каждого месяца; и «Thriver Tuesdays» для людей с TNBC в последний четверг каждого месяца. Вы также можете связаться с другими членами сообщества через страницу фонда в Facebook. События 3 марта 2024 года фонд начал День осведомленности о TNBC, чтобы собрать средства для TNBC. Фонд направил 100 процентов пожертвований, полученных в марте, на исследование TNBC. Фонд также проводил другие мероприятия по сбору средств, в том числе «Никто не сражается в одиночку», а также вебинары по различным темам, связанным с TNBC. Вы можете найти записи их предыдущих вебинаров и других предстоящих мероприятий на их сайте. Основная убежденность Девиз группы можно резюмировать фразой «Никто не сражается в одиночку». «Мы хотим, чтобы люди чувствовали, что мы обнимаем их», — говорит Фэрли. «Что им есть куда пойти, что у них есть система поддержки, что у них есть любовь, информация и ресурсы».