7 лучших организаций по поддержке лиц, осуществляющих уход при болезни Альцгеймера и деменции
Оказание помощи человеку с болезнью Альцгеймера или любым другим типом когнитивных нарушений может включать в себя широкий спектр задач и обязанностей. Для членов семьи, которые берут на себя роль по уходу, выяснение того, что необходимо, когда и как это обеспечить, может оказаться сложной задачей. Именно здесь могут быть полезны организации, обладающие опытом лечения болезни Альцгеймера и других форм деменции, а также группы по защите прав пациентов для людей с болезнью Альцгеймера и деменцией. Такие организации могут обучать членов семьи тому, чего ожидать со временем, а также какой вид планирования будет полезен на начальном этапе, чтобы потребности человека в медицинском, финансовом и долгосрочном уходе могли быть удовлетворены по мере прогрессирования его состояния. И у них есть множество советов, как справиться с повседневными проблемами ухода за человеком с деменцией. Многие из этих организаций также организуют регулярные группы поддержки для лиц, осуществляющих уход, чтобы облегчить эмоциональные страдания, связанные с уходом. Некоторые группы поддержки ориентированы на конкретные группы лиц, осуществляющих уход, например, взрослых детей, супругов или лиц, осуществляющих уход за лицами, находящимися на попечении в интернатных учреждениях, в то время как другие группы открыты для всех лиц, осуществляющих уход за людьми с деменцией. Следующие семь организаций предлагают различные услуги поддержки лицам, осуществляющим уход за деменцией. 1. Ассоциация Альцгеймера Ассоциация Альцгеймера — ведущая организация по защите прав пациентов с болезнью Альцгеймера, занимающаяся продвижением исследований этого заболевания, улучшением лечения и поддержкой тех, у кого оно есть, и их близких. С этой целью он предлагает группы поддержки специально для лиц, осуществляющих уход, а также бесплатное онлайн-сообщество ALZConnected для лиц, осуществляющих уход, а также людей с деменцией, чтобы общаться с другими людьми, оказавшимися в аналогичных обстоятельствах. Вы можете оставаться в курсе новостей Ассоциации Альцгеймера, подписавшись на их бесплатный электронный информационный бюллетень или подписавшись на них в Facebook, Instagram и других социальных сетях. 2. BrainGuide от UsAgainstAlzheimer’s BrainGuide от UsAgainstAlzheimer’s направлен на расширение прав и возможностей людей, которые обеспокоены тем, что у них может быть болезнь Альцгеймера, а также людей, ухаживающих за человеком с болезнью Альцгеймера или другой формой деменции. На веб-сайте предлагается анкета на память, которую можно заполнить самостоятельно или выполнить лицу, осуществляющему уход, от имени близкого человека. Он не ставит диагноз, но может быть полезен для начала разговора с лечащим врачом. На веб-сайте также есть «Инструментарий для лиц, осуществляющих уход за болезнью Альцгеймера» с предложениями по уходу за собой, а также страница с советами по поддержке всей семьи, когда у одного из ее членов есть болезнь Альцгеймера. Сообщество UsAgainstAlzheimer's на Facebook — это еще одно место, где лица, осуществляющие уход, могут искать поддержку и делиться вопросами, советами, мыслями и рекомендациями с другими людьми, сталкивающимися с аналогичными проблемами. 3. Сеть действий для лиц, осуществляющих уход Сеть действий для лиц, осуществляющих уход, предоставляет образование, поддержку со стороны коллег и ресурсы лицам, осуществляющим уход за членами семьи, на всей территории Соединенных Штатов. Обучение осуществляется с помощью статей и видеороликов, адаптированных к ситуации ухода: уход за ребенком, человеком, получившим травму, или взрослым с болезнью Альцгеймера или другим типом деменции. Служба поддержки может ответить на вопросы или просто дружелюбно выслушать лиц, осуществляющих уход, которым нужно поговорить. Персонал работает с понедельника по пятницу с 8:00 до 19:00. Восточное время. Сообщество Caregiver Action Network на Facebook — это место, где лица, осуществляющие уход, могут общаться и поддерживать друг друга. 4. Альянс семейных опекунов Альянс семейных опекунов предлагает помощь семейным опекунам взрослых с физическими или когнитивными проблемами, включая болезнь Альцгеймера. Некоторые из их услуг, включая предоставление информации и ресурсов лицам, осуществляющим уход, доступны каждому. Другие услуги, такие как обучение условиям ухода и прямая помощь по уходу, доступны только лицам, осуществляющим уход, в районе залива Сан-Франциско. Альянс предлагает как личные, так и онлайн-группы поддержки для семей, партнеров и других лиц, осуществляющих уход, которые хотят безопасного места, чтобы рассказать о своем опыте ухода. Некоторые группы открыты для всех лиц, осуществляющих уход за взрослыми с неврологическими и другими хроническими инвалидизирующими заболеваниями; другие предназначены для ЛГБТК+ лиц, осуществляющих уход, и молодых взрослых лиц, осуществляющих уход. Лица, осуществляющие уход из всех слоев общества, могут найти статьи о различных аспектах ухода и объявления о предстоящих мероприятиях в электронном информационном бюллетене Connections Alliance Caregiver Alliance. Они также могут узнать о клинических исследованиях, посвященных уходу, на странице «Участие в исследовании». Будьте в курсе новостей, событий и ресурсов Family Caregiver Alliance, подписавшись на них в Facebook, YouTube и других социальных сетях. 5. Daughterhood Daughterhood – это виртуальная организация для семейных опекунов, которая предоставляет как практическую информацию, так и социальную поддержку. Онлайн-встречи, называемые «Тематические круги», дают возможность узнать больше о конкретном аспекте ухода от обученного руководителя, а «Круги общения» дают участникам возможность учиться друг у друга и предлагать поддержку.
Подкаст и блог по темам ухода дают дополнительные возможности для обучения. 6. Дом Лоренцо Дом Лоренцо поддерживает молодых людей и их семьи, у которых есть близкие люди с ранним слабоумием. Они проводят различные мероприятия и услуги, в том числе ежегодный Молодежный саммит — бесплатное виртуальное глобальное мероприятие, призванное помочь объединить детей, подростков и молодых людей, переживающих схожие ситуации. В число текущих предложений входят Lorenzo’s Light Club — виртуальная тусовка для детей, подростков и молодых людей, которая собирается несколько раз в месяц; и Shine On — виртуальные сеансы для детей, подростков и молодых людей, скорбящих о потере члена семьи из-за деменции, начавшейся в более раннем возрасте. Lorenzo’s House также предлагает Carepartner Connections, которая позволяет супругам-партнерам по уходу, молодым взрослым лицам, осуществляющим уход, и тем, кто потерял близких, найти кого-то, кто понимает, через что они проходят. Следите за новостями Lorenzo’s House, подписавшись на их рассылку и подписавшись на них в Facebook, Instagram и других социальных сетях. 7. Программа поддержки лиц, осуществляющих уход за ветеранами Программа поддержки лиц, осуществляющих уход за ветеранами, предлагает услуги лицам, осуществляющим уход за имеющими на это право и застрахованными ветеранами, зачисленными в систему здравоохранения для ветеранов. Программа общих услуг поддержки лиц, осуществляющих уход, предусматривает наставничество со стороны коллег, обучение навыкам, коучинг, поддержку по телефону, онлайн-программы и направления к доступным ресурсам. Расширенная программа доступна для лиц, осуществляющих уход за ветеранами, у которых есть серьезное заболевание или травма, а также услуги личного ухода. Посетите веб-сайт, чтобы узнать больше о праве на участие и о том, как подать заявку на участие в этих программах.