Как чернокожая женщина проходит лечение рака молочной железы

Аша Миллер не использует слово «выживший», описывая свой опыт лечения рака молочной железы 3-й стадии. Она использует слово ветеран. «Я использую слово «ветеран», потому что оно кажется мне более аутентичным», — говорит Миллер. «В нашем сообществе нам постоянно звонят по телефону или мы видим в социальных сетях, когда кто-то из нас умирает, и нам приходится возвращаться к этому травмирующему опыту. У многих из нас диагностирован посттравматический стресс». Миллеру поставили диагноз в 2017 году, когда ей было всего 33 года, и она была в лучшей форме в своей жизни. Когда она обнаружила крошечную, почти незаметную шишку под правой подмышкой, она не ожидала, что из-за этого будет о чем беспокоиться. Когда врач позвонил ей и сообщил результаты биопсии, она была ошеломлена. «В тот момент я почувствовал, будто потерял свое тело. Я полностью отстранился. Я повесил трубку и не осознавал, что начал кричать, пока мой 8-летний сын не зашел на кухню и не спросил, что случилось», — вспоминает Миллер. «Это было настолько сюрреалистично, что сказать: «У меня рак груди» было похоже на мрачную шутку». По ее словам, в течение многих лет она носила розовое и участвовала в веселых прогулках из-за рака груди. Теперь, когда у нее была болезнь, она обнаружила, что ей не о чем радоваться. И эти события не имели для нее особого значения. «Люди думают, что знают мир рака молочной железы благодаря этим крупным конгломератам, которые организуют забеги с такими названиями, как Save the Tatas», — говорит она. «Я делал это до того, как заболел раком». Предвзятость и недостаток информации для чернокожих женщин Миллер хотела иметь группу поддержки, к которой она могла бы относиться. Но она не смогла найти ни одного. Она не чувствовала себя чернокожей женщиной или в своих эмоциях, и не чувствовала, что сможет получить ту поддержку, в которой она нуждалась. Миллер также еще не была готова услышать другие истории лично, и она знала, что столкнется с этим, если присоединится к группе поддержки. И в то время Миллер действительно хотел узнать больше о том, чего ожидать от лечения рака, помимо лысины. Химиотерапия давалась с трудом, и когда она обратилась за помощью к медицинскому сообществу, ее встретили недоверием и расизмом и обвинили в поиске наркотиков. Химиопрепарат, который принимал Миллер, под названием паклитаксел (таксол), имеет известный побочный эффект в виде боли в костях. Прием Таксола вместе с другими препаратами для лечения рака еще больше усилил боль в костях. Но когда она рассказала об этом своему онкологу, она не поверила Миллеру. Оглядываясь назад, она хотела бы, чтобы ее врач нашел время объяснить ей это, но вместо этого она обвинила ее в ловле обезболивающих, вызывающих привыкание. Миллер привела на эту встречу с онкологом свою мать, зная, как важно иметь защитника. В другой раз она приводила с собой бывшего мужа, белого человека. «Он был шокирован тем, как со мной обошлись», — говорит она. Когда она начала облучение, оно обожгло кожу на ее груди, в результате чего кожа отслоилась на простынях. Но когда она искала фотографии того, что радиация делает с коричневой кожей, она нашла только сотни фотографий белой кожи с красными отметинами. Даже врачи сказали ей, что ее кожа покраснеет, чего не бывает у чернокожих женщин. «Я была черной, и моя кожа отваливалась», — говорит она. Миллеру не было человека, к которому можно было бы обратиться за ответами.
В поисках поддержки, в которой она нуждалась Вместо этого она просматривала социальные сети и подписывалась на людей из организации под названием TheBreasties, о которой она услышала от друга. «В сообществе были некоторые чернокожие Бристи, и когда я начал следить за их страницами, я увидел реальные фотографии цветных женщин и их радиационные ожоги. Когда вы обращаетесь к Google и вводите шрамы после мастэктомии или радиационные ожоги, мы не всплываем», — говорит она. Вскоре после этого она установила первую личную связь, которая изменила ее точку зрения. Она встретила молодую женщину, пережившую рак груди, которая понимала ее особое чувство юмора и не заставляла ее чувствовать, что ей нужно делать счастливое лицо. «Она просто сидела со мной и смеялась вместе со мной, когда я отпускал мрачные шутки, потому что она говорила: «Я тоже их отпускал», — говорит Миллер. Чувство товарищества заставило ее задуматься: если один человек мог сделать это для нее, возможно, она смогла бы сделать это и для других. Она завела аккаунт в Instagram @dearcancer_itsme, чтобы показать людям, каково на самом деле пережить рак. Она также присоединилась к организациям, таким как TheBreasties, которые предлагают ресурсы для людей BIPOC, больных раком молочной железы. Она нашла больше таких же людей, как она, у которых была такая же темная кожа, как у нее, и которые делились реальными, откровенными историями своего опыта рака. В то время, когда она еще не была готова услышать эти истории лично, она могла читать их онлайн и общаться с ними в уединении своего собственного пространства. «Для меня это было очень важно», — говорит она.
«Именно тогда я чувствовал себя в безопасности в обществе, видел и слышал». В Instagram она делится историями из своего собственного опыта, например, как научилась дважды смывать воду после посещения туалета во время химиотерапии, чтобы избежать контакта кого-либо с химическими веществами, которые организм высасывает во время химиотерапии, а также вытирать душ и по той же причине будьте осторожны с потоотделением. Она позаботилась о том, чтобы цветные люди имели доступ к фотографиям и информации о том, чего они могут ожидать от лечения рака, которую ей было трудно найти в начале своего собственного диагноза. «Я хотел найти фотографии людей, похожих на меня, и узнать, что помогло им, когда их волосы начали восстанавливаться», — говорит Миллер. После того, как ее боль утихла, Миллер попросила своего радиолога порекомендовать нового врача, который сможет оказать ей помощь. «Я сказала, что мне нужен цветной человек, и мне нужно, чтобы он был со мной откровенен», — говорит она. Только когда она начала встречаться с цветным человеком, она начала получать информацию о том, как лечение рака может по-разному работать у чернокожих женщин - как они могут вызывать различные побочные эффекты и что эти побочные эффекты не являются редкостью. «Я никогда не слышала, чтобы какой-либо врач указывал, что что-то в моем лечении будет другим, потому что я чернокожая женщина. Я знаю, что врачи тоже люди, они совершают ошибки, но у них есть и свои предубеждения, поэтому надо это учитывать. Их не обязательно изучают в медицинской школе о различных типах кожи», — говорит Миллер. Создавая сообщество, в котором она нуждалась сегодня, Миллер свободна от рака. Помимо создания сообщества в Instagram, она писала, выступала и яростно выступала за здоровье женщин и расширение их прав и возможностей. Она является постоянным гостем подкастов, посвященных раку, выступает на конференциях и была представителем, представившим линию купальников Target для мастэктомии. Она также была первой чернокожей моделью без груди для Victoria’s Secret, представляющей сообщество, занимающееся раком груди. В 2023 году она создала свою компанию Asha Miller Creative, через которую предоставляет независимые консультации и продолжает делиться своей историей, чтобы воодушевлять других представителей сообщества, занимающегося раком молочной железы. Миллер использует каждую среду как способ изменить ситуацию в сфере поддержки рака молочной железы к лучшему. Несколько лет назад Миллер выступала на конференции Stupid Cancer, когда она поделилась с присутствующими — многими, кто болел раком или в настоящее время переживает его, — своей философией относительно слова «выживший» и слова «ветеран». В конце сеанса она подслушала разговоры по всей комнате. Люди тоже называли себя ветеранами. «Я начала плакать, потому что так много людей имели к этому отношение», — говорит она. Где найти поддержку Не все ресурсы созданы одинаково, и ни одна организация не является универсальной для всех. Если у вас диагностировали рак молочной железы или вы знаете кого-то, у кого он был, вот некоторые организации, которые выделяются нам как исключительные ресурсы для цветных женщин. Все это отличные места для начала. The Breasties TheBreasties проводят кампанию «Розовый не проблема», в создании которой участвовал Миллер. Он берет на себя «розовое отмывание» (компании, которые делают вводящие в заблуждение заявления о поддержке групп рака) в индустрии рака молочной железы и помогает людям, которые хотят сделать пожертвование, убедиться, что они знают, на что используются их средства. Для нашей груди Жасмин Дионн Сауэрс и Марисса Томас создали книгу «Для нас для груди» как противоядие от проблем, с которыми они оба столкнулись в борьбе с раком молочной железы — от диагностики до ремиссии. У них есть растущий архив историй рака молочной железы от цветных женщин, которые сформировали сообщество. Сайт также содержит ресурсы, в том числе список клинических исследований метастатического рака молочной железы. Touch BBCA Рики Фэйрли — больная трижды негативным раком молочной железы. Она является создателем Touch, The Black Breast Cancer Alliance (BBCA), организации, которая не только создает сообщество специально для чернокожих женщин, борющихся с раком молочной железы, но также сотрудничает с фармацевтическими компаниями, медицинскими работниками и исследователями для устранения неравенства в лечении рака. , исследования и обнаружения, которые подрывают выживание чернокожих женщин. Coils to Locs Ветеран рака молочной железы Дайанна Остин основала Coils to Locs вместе со своей сестрой после того, как Остин поняла, что в сфере рака молочной железы почти нет ресурсов для париков из натуральных волос. Их цель — облегчить травму, связанную с выпадением волос во время лечения рака, и доставить крайне необходимые парики из натуральных волос в больницы, клиники и избранные магазины париков. Подкасты Вот полный список подкастов о раке молочной железы, которые, по нашему мнению, выделяются. Аша Миллер появлялась в эпизодах нескольких наших любимых сериалов: «Пить с выжившими»: Миллер больше рассказывает о том, как и почему она создала новое сообщество в области рака молочной железы. Дорогой Рак, я прекрасна: Миллер говорит о радикальной любви к телу после рака.
Интерлюдия: Миллер подробно описывает свой собственный опыт борьбы с медицинским расизмом и обсуждает расизм и предубеждения, которые мешают пациентам BIPOC получить необходимую им помощь. Вывод Когда у Миллер диагностировали рак груди 3 стадии, она нашла ограниченную поддержку, предназначенную для чернокожих женщин. Разочарованная нехваткой ресурсов и медицинской предвзятостью, она создала сообщество поддержки, чтобы помочь другим людям с раком молочной железы сориентироваться в их пути. Поиск организации поддержки, предлагающей ресурсы для цветных женщин, может обеспечить индивидуальную поддержку и помочь вам связаться с другими людьми с похожим опытом.
Ресурсы, которым мы доверяем Клиника Мэйо: Что чернокожим женщинам нужно знать о раке молочной железыКливлендская клиника: Различия в раке молочной железыАмериканское онкологическое общество: Программы и услуги для пациентов с ОКСНациональный институт рака: Группы поддержки ракаBreastCancer.org: Выживание при раке молочной железы