У людей, живущих с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом (ППРС), которые составляют около 15 процентов людей с рассеянным склерозом, не бывает рецидивов или ремиссий. Как правило, симптомы, присутствующие с самого начала заболевания, постепенно, а иногда и быстро, со временем ухудшаются. Онемение, проблемы со зрением, депрессия или изменения настроения, а также трудности с силой, ходьбой и равновесием могут мешать вашей повседневной жизни. Хотя прогрессирование заболевания может на какое-то время замедляться, ППРС в конечном итоге приводит к потере неврологических функций, что обычно влияет на способность самостоятельно ходить и выполнять физические задачи. Хотя для лечения ППРС одобрен только один препарат, различные устройства могут помочь облегчить повседневную жизнь с этим заболеванием, улучшить качество жизни и остановить прогрессирование заболевания. Не уверен, где начать? Ознакомьтесь с этими шестью рекомендациями по технологическим и адаптивным устройствам от человека, живущего с ППРС, а также от экспертов, которые лечат людей с этим заболеванием. 1. Системы с голосовым управлением Если PPMS затрудняет вам передвижение или манипулирование техническими устройствами, требующими точного управления моторикой, такими как смартфон, но не влияет на вашу речь, системы с голосовым управлением могут сделать многие вещи более доступными. тебе. Митч Стерджен, блоггер PPMS и автор книги Enjoying the Ride, говорит, что смартфоны Apple и Android за последнее десятилетие добились значительных успехов в голосовой доступности. Телефон с голосовой системой, которая может набирать текстовые сообщения и электронные письма, отвечать на звонки или открывать и закрывать приложения, имеет решающее значение для Стерджена, который не может использовать свои руки для управления своим телефоном. На своем компьютере под управлением Windows Стерджен любит использовать систему распознавания голоса Dragon, которая, как он считает, помогла ему написать всю его книгу. Система проста и может выполнять не только простые задачи по расшифровке речи в текст. По словам Стерджена, она намного превосходит собственные системы на компьютерах с Windows. Системы голосового управления также могут быть полезны для управления бытовыми устройствами. Многие люди с ППРС, включая Осетра, страдают непереносимостью жары. Одним из полезных предметов для Стерджена стал потолочный вентилятор с голосовым управлением, который позволяет ему вносить изменения, находясь в постели, без посторонней помощи и не будя кого-либо ночью. Умные поклонники работают с Google Home, Amazon Alexa, Nest и EcoBee. Подобная технология помогает Осетру и в других частях дома. Система Amazon Alexa Smart Home помогает ему включать телевизор, запирать двери, включать и выключать свет. Он также использует кровать Power Bob с голосовым управлением, которая позволяет ему регулировать изголовье и подставку для ног, используя только свой голос. 2. Вспомогательная роботизированная рука Для людей с ППРС, которые потеряли подвижность рук или кистей, вспомогательная роботизированная рука Kinova Jaco может изменить жизнь, говорит Стерджен. Рука гибкая и имеет 16 различных движений, соответствующих движениям человеческой руки. Стерджен шутит, что рука — это «прославленный держатель для напитков», но, если серьезно, по его словам, рука дает ему гораздо больше автономии, позволяя ему есть и пить самостоятельно, нажимать кнопки и перемещаться по дому с гораздо меньшей помощью. Он прикрепляется к его инвалидной коляске, а управление им осуществляется с помощью джойстика на кресле. Без страховки эта рука стоит дорого — Стерджен отметил, что его роботизированная рука без страховки стоит около 60 000 долларов. Чтобы получить доступ к этому продукту, Стерджен рекомендует проконсультироваться со своим врачом или эрготерапевтом, а также с вашей медицинской страховой компанией, чтобы узнать, покроют ли они расходы.
3. Инвалидные коляски. Многим людям с ППРС приходится периодически или постоянно пользоваться инвалидной коляской в ​​качестве средства передвижения. Ваша медицинская команда может помочь вам решить, нужна ли вам инвалидная коляска с ручным управлением или с электроприводом — и важно проявлять инициативу в использовании инвалидной коляски, если она вам нужна, чтобы избежать травм», — говорит Патрисия К. Койл, доктор медицинских наук, невролог и директор Центр комплексного лечения рассеянного склероза Медицинской школы Университета Стоуни-Брук в Нью-Йорке. «Если вы упали и получили перелом, это серьезная неудача. Мы хотим избежать неприятных обстоятельств, которые были бы негативными», — объясняет доктор Койл. Стерджен использует инвалидную коляску Permobil для повседневного передвижения как внутри, так и снаружи дома. Кресло оснащено электроприводом и оснащено множеством удобств, в том числе джойстиком для подключения к телефону и компьютеру, насадкой для управления вспомогательной роботизированной рукой и функцией подъема, которая помогает дотягиваться до высоких объектов или встречаться с кем-то на уровне глаз во время разговора. — что Стерджен считает особенно полезным. «Постоянная необходимость постоянно поднимать глаза напоминает вам о вашей ситуации», — говорит он. «На уровне глаз, на несколько минут здесь и там, они вообще могут забыть, что я в инвалидной коляске». Эта конкретная инвалидная коляска может быть дорогой без страховки, добавляет Стерджен. Но даже если вы можете позволить себе только более дешевую моторизованную инвалидную коляску, Стерджен советует искать удобное сиденье, возможность наклона и подъем ног.
Он советует, что эрготерапевт может помочь вам найти инвалидную коляску с этими характеристиками. Если вы не учтете эти аспекты наряду с размером стула, вы можете испытывать некоторый дискомфорт и нарушение кровообращения, что может привести к дальнейшим проблемам, включая боли в спине, скованность ног и пролежни. 4. Приложения для медитации осознанности PPMS может повлиять на ваше психическое здоровье; депрессия и тревога часто встречаются у людей с рассеянным склерозом, но одно занятие, которое может помочь, — это медитация осознанности. В обзоре исследований отмечается, что вмешательства, основанные на осознанности, эффективны для улучшения «психического благополучия» у людей с рассеянным склерозом. говорит Ли Чарвет, доктор философии, профессор клинической нейропсихологии в Медицинской школе Гроссмана Нью-Йоркского университета в NYU Langone Health в Нью-Йорке. «Исследования показывают, что практика медитации осознанности и снижение стресса в целом могут улучшить общее качество жизни и уменьшить бремя симптомов при рассеянном склерозе», — объясняет доктор Чарвет. Хотя Чарвет не рекомендует какой-либо один коммерческий продукт для осознанности, она обнаружила, что Headspace (12,99 долларов в месяц) и The 10 Minute Mind (9 долларов в месяц) предлагают легкие отправные точки. Оба приложения содержат короткие упражнения на осознанность, которые, как отмечает Шарве, могут быть очень практичными с точки зрения времени. Кроме того, данные свидетельствуют о том, что даже 10 минут медитации осознанности в день могут принести пользу, добавляет Чарвет. Одно исследование показало, что участники, которые практиковали медитацию осознанного дыхания примерно четыре раза в неделю по 10 минут каждый раз, показали улучшение кратковременной памяти через два месяца. что группа, выполнявшая 10-минутный сеанс осознанности, сразу же после этого продемонстрировала улучшение вербального обучения и памяти по сравнению с контрольной группой. оказывает незначительное или умеренное значительное влияние на общее познание, исполнительное внимание и точность рабочей памяти. тип неинвазивной стимуляции мозга, который можно использовать для лечения когнитивных, речевых и двигательных симптомов у людей с ППРС и аналогичными неврологическими заболеваниями. По словам Шарве, транскраниальная стимуляция постоянным током имеет «большое количество доказательств, показывающих, что она может помочь в самых разных аспектах жизни людей, живущих с рассеянным склерозом, улучшить настроение и вылечить депрессию». Программа проводится полностью виртуально, даже при первом посещении, что делает программу более доступной для людей, испытывающих трудности с поездками. Пациенты могут записаться на индивидуальную программу, включающую электродную гарнитуру, которая подает низковольтный электрический ток на кожу головы и предлагает такие виды деятельности, как упражнения физиотерапии и игры когнитивной реабилитации. Пакеты лечения в NYU Langone Health в настоящее время не покрываются страховкой, но ваш первоначальный визит может быть возмещен, а пакетные сеансы могут снизить стоимость одного сеанса; оборудование предоставляется вам в аренду в рамках лечения. Хотя он все еще изучается в клинических испытаниях, он открыт для всех, кто заинтересован в участии. 6. Приложения для управления рассеянным склерозом. Некоторые приложения могут помочь вам отслеживать ваши ежедневные симптомы и лечение ППРС, а также запоминать любые посещения врача. Они также могут облегчить обмен информацией с вашим поставщиком услуг по лечению рассеянного склероза. «Вы можете использовать приложения для отслеживания своей способности ходить, информации и знаний о рассеянном склерозе, а также проблемных симптомов рассеянного склероза», — говорит Койл, добавляя, что эти показатели можно использовать для отслеживания прогрессирования заболевания, что помогает понять, насколько быстро ухудшаются симптомы. Койл не рекомендует какое-то конкретное приложение, а вместо этого предлагает людям найти то, которое им подходит лучше всего. Некоторые популярные приложения включают My MS Manager, разработанный Американской ассоциацией рассеянного склероза, и CareZone. Оба приложения бесплатны и позволяют вам планировать и отслеживать встречи и лекарства, вводить свои симптомы и многое другое. Как получить доступ к MS-Friendly Tech Проконсультируйтесь со своим врачом, физиотерапевтом или эрготерапевтом, чтобы получить предложения по устройствам, которые могут помочь вам в повседневной жизни. Нет двух одинаковых случаев ППРС, поэтому вам нужно найти устройства, которые соответствуют вашим конкретным потребностям и симптомам. И хотя эти продукты могут облегчить повседневную жизнь, не секрет, что они могут быть дорогостоящими. «Средний пациент с рассеянным склерозом ограничен в финансах, потому что очень немногие технологии покрываются страховкой», — говорит Стерджен. Люди, которым нужны некоторые из вышеперечисленных технологий, особенно более дорогие предметы, такие как моторизованное инвалидное кресло или роботизированная рука, могут захотеть обратиться за помощью в оплате за них.
Фонд рассеянного склероза предлагает программу вспомогательных технологий, которая может частично или полностью финансировать такие устройства, как средства передвижения и модификации дома. Фонд также предлагает грант на медицинскую помощь, который помогает покрыть расходы на медицинские визиты и стоматологическую помощь, а также грант на неотложную помощь для покрытия неотложных расходов, связанных с арендой и коммунальными услугами. Американская ассоциация рассеянного склероза (MSAA) также предоставляет финансовую поддержку оборудования в рамках своей Программы распределения оборудования, в рамках которой MSAA бесплатно доставляет оборудование участникам. Оборудование варьируется от поручней, стульев для душа и ходунков до ковриков для йоги и наборов посуды с широким захватом. Кроме того, для людей, желающих приобрести оборудование со скидкой, сайт Disabled Dealer позволяет пользователям сравнивать подержанные устройства. Сайт не продает продукцию напрямую, а вместо этого способствует частным продажам, поэтому обязательно проконсультируйтесь со своим физиотерапевтом или эрготерапевтом по поводу любого конкретного устройства, а также подтвердите законность размещенного товара. Чтобы узнать о других продуктах, которые могут быть вам полезны, New Mobility предлагает информацию об инвалидных колясках и других адаптивных устройствах. Вывод. По мере своего развития ППРС в конечном итоге приводит к неврологическим изменениям, которые могут повлиять на вашу способность ходить и самостоятельно выполнять физические задачи. Множество вспомогательных устройств и технологий могут помочь вам управлять повседневной жизнью. Хотя часть этого оборудования может быть дорогостоящей, возможна финансовая помощь и поддержка.

Read More