Мэтью Захари был 21 год, когда в 1996 году у него диагностировали рак мозга. Проходя путь лечения рака, он не мог найти никаких услуг, которые бы помогли решить уникальные проблемы молодого человека, живущего с раком. «В середине [между детством и взрослой жизнью] была целая группа людей, переживавших эти действительно невероятные изменения в своей жизни, и система [здравоохранения] действительно не смогла признать уникальные проблемы [этой возрастной группы]», — говорит Элисон Силберман, нынешний генеральный директор Stupid Cancer. «Вы были либо педиатрическим пациентом, либо взрослым пациентом». Эти нерешенные проблемы включали такие вещи, как изоляция от сверстников и общества, неравенство в лечении рака и перерывы в важных жизненных событиях, таких как поступление в колледж, начало карьеры или создание семьи. К 2007 году Захари основал организацию для устранения этих пробелов, которая позже стала называться Stupid Cancer, в 2012 году. Закари также запустил подкаст The Stupid Cancer Show, который перерос в шоу на YouTube и показывает пациентов и новаторов в медицинской области, рассказывающих о их опыт борьбы с раком подростков и молодых людей (AYA), говорит Зильберман. В 2008 году Захари организовал свою первую конференцию по раку AYA, число участников которой выросло со 100 человек в первый год до более чем 500 в 2015 году — в первый год они назвали ее «CancerCon». Сегодня это ежегодное мероприятие хорошо известно по всей стране как важный ресурс для онкологического сообщества AYA. По словам Зильбермана, Закари ушла из Stupid Cancer в начале 2019 года, и она взяла бразды правления в свои руки. Зильберман познакомилась с миром рака AYA, когда в 2007 году ее младшему брату поставили диагноз саркома Юинга 4-й стадии. С тех пор она работает в сфере защиты больных раком AYA. «Это действительно изменило мою точку зрения, когда я наблюдал, как [мой брат] пережил то, что он сделал, и был по-настоящему изолирован от своих друзей, [когда] мне было 24 года», — говорит Зильберман. «Для меня это действительно личная и страстная миссия — убедиться, что нет других молодых людей, которые [чувствуют себя одинокими] в этом чистилище лечения рака». Stupid Cancer была одной из первых организаций, которая признала это уникальное «раковое чистилище» и начала говорить о недостаточно представленных проблемах рака AYA, нормализуя те разговоры, которые мы ведем сегодня, говорит Зильберман. Их цель «Наша цель — сделать рак менее вредным», — говорит Зильберман. «Мы понимаем, что заболевание раком или диагноз «рак» на данном этапе вашей жизни имеет такие серьезные последствия для самых разных сторон вашей жизни». Эти истины могут вызывать чувство изоляции, но «Глупый рак» существует для того, чтобы помочь молодым людям, больным раком, понять, что они не одиноки, говорит Зильберман. «Мы здесь не для того, чтобы все было солнечно и радужно, — говорит она, — [но] мы здесь, когда становится совсем плохо, [и] мы здесь, чтобы праздновать победы». Stupid Cancer поддерживает AYA, больных раком, через множество информационных ресурсов на своем веб-сайте или через встречи и конференции через виртуальное и личное сообщество и общение. Услуги, которые они предоставляют. Stupid Cancer предлагает обширный список возможностей для образования и общения. Благодаря их серии дискуссий, которая представляет собой интерактивный вебинар, вы можете учиться у экспертов по раку в 20-30-минутных презентациях, а затем задавать вопросы и общаться со своими коллегами. Вы также можете связаться с другими AYA, больными раком, через «Глупые истории о раке», читая об опыте своих сверстников или делясь своим собственным. За кулисами Stupid Cancer также работает над устранением неравенства в отношении здоровья внутри сообщества AYA. По словам Зильбермана, хотя АЯ уже испытывают проблемы со здоровьем из-за своего возраста, команда Stupid Cancer также понимает, что существует больше уровней неравенства в отношении гендерной идентичности и расы. Чтобы лучше понять эти проблемы, Stupid Cancer в течение двух лет проводила собрания, приглашая маргинализированные сообщества под эгидой AYA рассказать о своих разочарованиях и обсудить действенные решения. Теперь они берут эти идеи и воплощают их в жизнь посредством различных проектов, таких как обновленные ресурсы, глоссарий медицинского жаргона и сессия по вопросам неравенства в здоровье на CancerCon. Мероприятия Для тех, кто готов встретиться с другими АЯ в раковой лодке, по всей территории Соединенных Штатов проводятся виртуальные или личные встречи Stupid Cancer. Эти случайные встречи дают людям возможность собраться вместе, говорит Зильберман, что напрямую борется с изоляцией, которую испытывают многие АЯ. Ежегодная онкологическая конференция AYA, проводимая Stupid Cancer, CancerCon, является их крупнейшим мероприятием в году. «Мы приглашаем экспертов со всей страны в самых разных областях, чтобы представить, поделиться и провести дискуссии по этим темам. У нас также есть множество социальных мероприятий, чтобы развлечься и по-настоящему способствовать построению отношений, которые происходят во время Cancer Con», — говорит Зильберман. Вы можете посетить трехдневный виртуальный CancerCon весной и четырехдневное мероприятие в прямом эфире в конце лета.
По словам Зильбермана, темы и дискуссии охватывают широкий спектр тем, включая психическое здоровье, пропаганду, фертильность, отношения и секс. «У нас также есть очень сильное сообщество в социальных сетях, насчитывающее около 400 000 подписчиков на наших платформах», — говорит Зильберман. Вы можете проверить их в Instagram, TikTok, Facebook, YouTube и других местах. «Основное убеждение «Глупый рак» — это взаимосвязанное сообщество всех АЯ, больных раком», — говорит Зильберман. «Когда мы говорим о сообществе, мы имеем в виду всех: пациентов, лиц, осуществляющих уход, специалистов… всех. Мы хотим быть уверены, что их опыт уважают, видят, отмечают и делятся».
Ресурсы, которым мы доверяем Блог комплексного онкологического центра клиники Мэйо: Вопросы и ответы о раке у подростков и молодых людейАмериканское онкологическое общество: особые проблемы для молодых людей, больных ракомНациональный институт рака: эмоциональная поддержка молодых людей, больных ракомНью-Йорк-пресвитерианский: восполнение пробелов в знаниях о репродуктивном здоровье подростков и молодые люди, пережившие рак. Национальный фонд исследований рака: Молодые люди и рак: что вам нужно знать

Read More