Поддержка рака молочной железы: где найти помощь и ресурсы
По данным Американского онкологического общества, рак молочной железы является одним из наиболее распространенных видов рака, диагностируемых у женщин, на него приходится около трети всех случаев рака у женщин в Соединенных Штатах. aae5995997f6 Новый диагноз рака молочной железы ошеломляет, но полезная информация и поддержка находятся всего в нескольких щелчках мыши — если вы знаете, где искать.
Организации Образовательные организации Следующие организации поддерживают обширную библиотеку знаний, к которой вы можете получить доступ, чтобы узнать о тонкостях диагностики, лечения и выздоровления рака молочной железы. Многие из них также предлагают группы поддержки, выступают за здоровье груди в обществе и продвигают исследования рака молочной железы. Американское онкологическое общество (ACS) Основанное в Нью-Йорке в 1913 году, ACS в настоящее время поддерживает веб-сайт, который является одним из наиболее полных в мире центров информации о раке, написанный врачами и сертифицированными онкологическими медсестрами и проверенный ведущими медицинскими работниками по всей стране. . BreastCancer.org Основанная более 20 лет назад врачом, специализирующимся на раке груди Марисой К. Вайс, эта организация предлагает несколько образовательных ресурсов, сгруппированных по категориям вашего опыта лечения рака, чтобы помочь вам понять ваш диагноз и чего ожидать от лечения. На сайте вы можете прочитать личные истории и послушать выпуски подкаста The BreastCancer.org. Вы также можете присоединиться к онлайн-сообществу и задавать вопросы на дискуссионном форуме. Жизнь после рака молочной железы С момента своего создания более 30 лет назад эта некоммерческая группа разработала коллекцию видеороликов и статей, которые помогут вам узнать и поддержать вас в диагностике, лечении и не только. Национальный фонд рака молочной железы, созданный в 1991 году Джанель Хейл, пережившей рак молочной железы, этот фонд предлагает бесплатные электронные книги обо всем, что касается рака молочной железы, а его программа «Навигатор для пациентов» может помочь вам понять, как пройти через сложную систему здравоохранения. Национальная комплексная онкологическая сеть (NCCN) В состав NCCN входят 33 онкологических центра и имеется образовательная библиотека, содержащая более 70 бесплатных книг и вебинаров по нескольким типам рака. Фонд предотвращения рака. Основанная Кэролин Р. Алдиге в честь ее отца, погибшего от рака, эта организация стремится помочь людям диагностировать рак на ранней стадии посредством образования и исследований. Здесь публикуются все последние исследования рака, поэтому вы можете быть в курсе новинок. Фонд тройного негативного рака молочной железы Созданный в 2006 году, фонд занимается исторически недостаточно обслуживаемой и редкой формой рака: тройным негативным раком молочной железы, или TNBC. На сайте есть ответы на вопросы по всему спектру заболевания: от диагностики до ремиссии. Правозащитные организации. Эти группы держат проблемы рака молочной железы в центре внимания, обращаясь к сообществам и политикам с целью содействия прогрессу в выживании от рака молочной железы. Финансируя исследования, повышая осведомленность о раке молочной железы и оказывая поддержку пациентам и их семьям, эти организации шаг за шагом улучшают лечение рака молочной железы. Действия по борьбе с раком молочной железы Эта организация осуществляет надзор за холдинговыми компаниями, коммерческими организациями и другими учреждениями, ответственными за подотчетность в мире, в котором рак молочной железы является эпидемией, которую не могут исправить одни изображения с розовой лентой. METAvivor Группа путешествует по стране, чтобы повысить осведомленность о метастатическом раке молочной железы, особенно среди малообеспеченных групп населения, и, как мы надеемся, помочь превратить это заболевание из неизлечимого состояния в хроническое. Национальная коалиция по борьбе с раком молочной железы Эта организация лоббирует исследования и изменения в политике. Посредством своих многочисленных проектов и мероприятий он обучает и пропагандирует исследования рака молочной железы. Национальная коалиция по выживанию после рака Команда коалиции по политике и защите интересов в отношении рака учит выживших и лиц, осуществляющих уход, где можно узнать о неотложных вопросах политики в отношении рака молочной железы и о том, как выступать за лучшее лечение рака молочной железы. Профессиональные организации Медицинские работники продолжают учиться на протяжении всей своей карьеры по мере проведения исследований, появления новых методов лечения и совершения открытий. Эти профессиональные организации могут предоставить вашей медицинской команде инструменты, необходимые для предоставления вам наиболее полного и актуального ухода, а пациенты и лица, осуществляющие уход, могут следить за тем, что видят их поставщики, и оставаться в курсе событий. Американское общество хирургов-грудных хирургов. Посредством своих ежегодных собраний, онлайн- и очных курсов, а также доступа к исследовательским испытаниям общество предоставляет хирургам-маммологам инструменты, необходимые для того, чтобы оставаться на переднем крае своей области. Американское общество клинической онкологии (ASCO) ASCO предоставляет медицинским работникам ценную информацию о том, как вести практику, предоставляет ресурсы для пациентов и распространяет новые данные исследований. Американское общество пластических хирургов Реконструктивные хирурги могут присоединиться к этой организации, чтобы посещать конференции, участвовать в курсах и получать доступ к образовательным ресурсам и медицинским журналам.
На его веб-сайте есть онлайн-форум, на котором пациенты могут задавать свои вопросы хирургам и друг другу. Исследовательские организации Организации по исследованию рака молочной железы играют незаменимую роль в продвижении методов лечения. Исследования могут проложить путь к новым и более совершенным обследованиям и методам лечения, а также пролить свет на различия в лечении рака и образовании в группах риска. Эта информация показывает поставщиков медицинских услуг и общественных лидеров, которые больше всего нуждаются в помощи, и предлагает план действий по улучшению ухода за малообеспеченными группами населения. Эти организации финансируют, организуют, проводят и публикуют исследования, направленные на дальнейшее лечение рака. Американская ассоциация исследований рака (AACR) Исследования, финансируемые и проводимые AACR, были опубликованы в нескольких ведущих медицинских журналах. Он также проводит частые встречи и конференции, чтобы поделиться своими выводами с медицинским сообществом. Фонд исследования воспалительного рака молочной железы. Этот фонд специализируется на воспалительном раке молочной железы и оценивает все новые исследования по этой теме как для врачей, так и для пациентов. Национальный институт рака (NCI) Являясь основным агентством правительства США, занимающимся продвижением исследований рака и обучением медицинских работников, NCI поддерживает 72 онкологических центра, назначенных NCI, и более 5000 получателей грантов. Противодействуйте раку Эта организация занимается финансированием исследований и образованием и имеет большое количество сторонников индустрии развлечений, таких как Риз Уизерспун, Сэмюэл Л. Джексон и Джош Гад. Он предлагает несколько ресурсов как для пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход, включая услуги поддержки и информацию о клинических испытаниях.
Клинические испытания Клинические испытания Благодаря исследованиям возможности лечения рака молочной железы постоянно расширяются, и некоторые пациенты могут получить доступ к методам лечения, которые все еще находятся в стадии разработки, благодаря клиническим испытаниям. Эти организации могут помочь вам найти текущие исследования и определить, какие из них могут вам подойти. BreastCancerTrials.org Эта организация использует инструмент сопоставления, чтобы подобрать для вас подходящее клиническое исследование на основе вашей истории здоровья. Вы также можете просмотреть его каталог, в котором представлены сотни текущих исследований. CenterWatch На этом веб-сайте вы можете просматривать исследования по состоянию здоровья, названию лечения и месту проведения. Клинические испытания (ACS) ACS углубляет для вас детали клинических испытаний. На этой веб-странице вы можете посмотреть видео или прочитать обучающие статьи, чтобы узнать, как работают испытания. ClinicalTrials.gov Этот финансируемый государством сайт имеет доступ к базе данных всех текущих клинических испытаний и предлагает инструкции по сортировке информации. Найдите клинические испытания, поддерживаемые NCI (NCI). Эта база данных поможет вам найти клинические испытания, которые были одобрены или профинансированы NCI.
Поддержка сообщества, преодоление трудностей и поддержка У каждого свой опыт борьбы с раком, но мало кто скажет вам, что он сделал это без поддержки своей семьи, друзей или какого-либо сообщества. Однако не у каждого в жизни есть толпа поддерживающих людей, и даже самый внимательный друг может не знать точно, через что вы проходите. Следующие организации стремятся заполнить этот пробел с помощью программ взаимной поддержки, онлайн-форумов, групп поддержки рака молочной железы и линий помощи, по которым вы можете позвонить, чтобы поговорить с экспертом о вашем диагнозе и лечении. Рак молочной железы сейчас В дополнение к группам поддержки и онлайн-форуму, «Рак молочной железы сейчас» предлагает обучение в режиме реального времени и приложение для поддержки рака молочной железы под названием Becca. Программа «Кто-то вроде меня» может подобрать вам наставника, который поможет вам пройти через ваш опыт лечения рака. Cancer Hope Network Помимо помощи пациентам, Cancer Hope Network оказывает эмоциональную поддержку лицам, осуществляющим уход. Его блог eHope предлагает поддержку другим людям, прошедшим такой же диагноз и лечение. Сообщество поддержки рака (CSC) CSC имеет 196 офисов по всему миру и может помочь вам найти группу поддержки в вашем районе или связаться с ней через Интернет. Если вам нужна дополнительная помощь, вы можете позвонить на горячую линию поддержки онкологических больных. Организация также предлагает двуязычные навигационные услуги на испанском языке. Сеть выживших после рака. Это подразделение ACS предоставляет форумы для обсуждения многих типов рака. Вы можете задавать вопросы, читать об опыте других и присоединяться к беседе. CancerCare Эта организация предлагает широкий спектр услуг, включая консультирование, навигацию по ресурсам, образовательные семинары и финансовую помощь. Вы можете участвовать в его виртуальных мероприятиях, таких как семинар Coping Circle, или в специализированных программах для определенных групп людей. Независимо от того, поставили ли вам диагноз в молодом возрасте, ухаживаете за близким человеком или нуждаетесь в помощи по уходу за домашними животными после постановки диагноза, каждый найдет что-то для себя. CaringBridge Эта платформа позволяет вам создать бесплатный веб-сайт, где вы сможете централизованно информировать свою семью и друзей о вашем лечении, о том, как вы себя чувствуете и о том, что вам нужно.
Сеть поддержки рака «Друг на всю жизнь» «Друг на всю жизнь» предоставляет как информацию, так и связь через службу взаимной поддержки и информационный бюллетень. SurvivingBreastCancer.org Эта организация процветает за счет объединения людей. Будь то онлайн-мероприятия, такие как программа «Поощрение и расширение возможностей» для вновь диагностированных людей, или еженедельные виртуальные собрания, такие как «Понедельники движения», он предлагает множество вариантов поддержки. Коалиция выживания молодых Коалиция занимается поддержкой молодых людей с диагнозом рак молочной железы. Здесь проводятся виртуальные тусовки, а также личные встречи и мероприятия со специальными группами поддержки для ЛГБТК+, чернокожих и участников после мастэктомии.
Лица, осуществляющие уход Ресурсы для лиц, осуществляющих уход Когда у кого-то диагностирован рак молочной железы, он может воспользоваться любой доступной поддержкой. Но что происходит, когда люди, поддерживающие своих близких, сами нуждаются в помощи? Если у друга или члена семьи рак, это может нанести эмоциональный и физический урон тем, кто о нем больше всего заботится. Следующие организации предлагают информацию, предназначенную для лиц, осуществляющих уход, круглосуточных линий помощи и групп поддержки. Сеть действий для лиц, осуществляющих уход. Эта группа предоставляет набор инструментов для лиц, осуществляющих уход, с финансовыми и юридическими ресурсами, а также информацией об основах ухода. Чат по уходу позволяет вам общаться с другими лицами, осуществляющими уход, которые сталкиваются с той же проблемой. Лица, осуществляющие уход, и семья (ACS) ACS хочет помочь вам научиться заботиться о своем близком человеке и о себе с помощью интерактивного руководства для лиц, осуществляющих уход, и серии видеороликов о поддержке лиц, осуществляющих уход. Он также предлагает помощь по всем вопросам: от вопросов медицинского страхования до вопросов, касающихся Закона о семейном и медицинском отпуске. Национальный альянс по уходу. Эта организация предлагает бесплатные руководства о том, как заботиться о близких с любыми диагнозами, одновременно заботясь о себе. Поддержка близкого человека (Онкологический центр доктора медицины Андерсона) Избавьтесь от догадок при уходе, ознакомившись с видео и статьями на этом сайте.
Ресурсы BIPOC Ресурсы BIPOC Каждый должен получать одинаковый уровень лечения рака молочной железы, но неравенство действительно существует. У чернокожих женщин общий уровень смертности на 40 процентов выше, несмотря на то, что рак молочной железы у них диагностируется реже, чем у белых женщинse60dc2a1-f33c-4a05-9b50-8e3e8e5976293f624ce4-ec26-4a9e-a9e0-ddb81e0da854 — отчасти из-за неравенства в скрининге, диагностике, и лечение. Следующие организации борются с неравенством в отношении здоровья, расширяя доступ к скринингу и лечению для всех групп, выступая за лучший уход в недостаточно обслуживаемых сообществах и просвещая широкую общественность о существовании неравенства в сфере здравоохранения. Афро-американский альянс по борьбе с раком молочной железы Помимо обучения пациентов и пропаганды, альянс предоставляет цветным людям форум, где они могут поговорить о барьерах, проблемах, мифах и ресурсах здравоохранения. Прикосновение Кэрри Эта организация занимается просвещением чернокожего сообщества о раке груди и расширением прав и возможностей выживших, организуя выступления, ярмарки здоровья, семинары, посещения на дому и группы поддержки. Для нашей груди Основатели этой организации на собственном опыте испытали, как трудно получить помощь и информацию цветным женщинам, больным раком молочной железы. С помощью социальных сетей, онлайн-инструментов, а также личных и виртуальных мероприятий группа стремится ликвидировать пробел в лечении рака молочной железы. Share Cancer Support Share предоставляет разнообразные виртуальные образовательные программы, видеоролики, группы поддержки, вебинары и работу с общественностью, чтобы донести информацию о раке молочной железы в сообществах чернокожих, коренных и цветных людей (BIPOC). Вы также можете обратиться на горячую линию, чтобы связаться с пострадавшими и лицами, осуществляющими уход, которые пережили аналогичный опыт и понимают, через что вы проходите. Sisters Network Inc. Основанная в 1994 году Карен Э. Джексон, пережившей рак с 29-летним стажем, Sisters Network является национальной организацией по борьбе с раком молочной железы, занимающейся обучением и поддержкой чернокожих женщин с диагнозом этого заболевания. У организации есть программа финансовой помощи для женщин, находящихся на лечении; средства можно потратить на что угодно: от аренды и коммунальных услуг до маммографии или УЗИ. Она также обеспечивает доступ к маммографии для тех, кто не застрахован, а на веб-сайте сети есть несколько образовательных ресурсов. Фонд Tigerlily В рамках своей программы защиты ангелов этот фонд обучает пациентов и их семьи и дает им возможность узнать о законах, защищающих людей с раком молочной железы, чтобы они могли быть голосом за перемены на всех уровнях правительства. Touch, Black Breast Cancer Alliance. Эта организация работает над облегчением бремени рака молочной железы в чернокожем сообществе, помогая женщинам найти клинические испытания, сотрудничая с медицинскими работниками и исследователями, а также обеспечивая образование и пропаганду. Основательница Trials of Color и пережившая TNBC Шэрон Ривера-Санчес создала Trials of Color, чтобы рассказать чернокожему сообществу о клинических испытаниях и побудить пациентов к участию.
В своей правозащитной работе организация придерживается подхода «на месте» и часто посещает малообеспеченные общины, чтобы повысить осведомленность о раке молочной железы и колоректальном раке. На его веб-сайте представлена информация о раке молочной железы, о том, как он влияет на чернокожее сообщество, а также о клинических испытаниях и о том, как получить к ним доступ. Дочерняя организация Saving Pennies 4 a Cure собирает пакеты личной гигиены для людей, проходящих лечение.
Ресурсы ЛГБТК+ Ресурсы ЛГБТК+ Еще одной группой, сталкивающейся с неравенством в отношении здоровья, является сообщество ЛГБТК+. В большом обзоре исследований было обнаружено, что молодые люди, идентифицированные как ЛГБТК+, испытывают больший психологический стресс и препятствия для лечения рака, чем их цисгендерные сверстники. Обзор показал, что участники ЛГБТК+ сообщили о более высоком уровне депрессии и тревоги во время и после лечения, а выжившие сообщили о более высоком уровне стресса. Участники ЛГБТК+ также отметили отсутствие социальной поддержки в нескольких рассмотренных исследованиях. Следующие организации работают над решением этой проблемы посредством взаимной поддержки, линий помощи, финансовой помощи и пропаганды. Перед лицом нашего риска развития рака (FORCE) FORCE предлагает частную группу в Facebook, доски объявлений и базу данных клинических испытаний, а также защищает права ЛГБТК+ на лечение рака на всех уровнях правительства. ЛГБТК+ с раком молочной железы (Жизнь после рака молочной железы) Помимо группы поддержки и линии помощи, эта организация предлагает конференции, семинары и финансовую помощь, чтобы ЛГБТК+ пациенты с раком молочной железы могли получить необходимую им помощь. Национальная онкологическая сеть ЛГБТ. Эта группа проводит тренинги по культурной компетентности поставщиков медицинских услуг, чтобы они могли лучше обслуживать сообщество ЛГБТК+. На веб-сайте вы также можете найти обширную библиотеку ресурсов, которую можно фильтровать по состоянию. Национальный ЛГБТ-проект по борьбе с раком Чтобы противостоять неравенству в отношении здоровья, эта организация читает лекции в больницах и на онкологических конференциях, публикует информационные материалы в журналах и других средствах массовой информации, а также способствует включению ЛГБТК+ людей в клинические испытания.
Ресурсы для мужчин Ресурсы для мужчин Рак молочной железы можно рассматривать как женское заболевание, но ACS прогнозирует, что в 2024 году будет почти 2800 новых диагнозов инвазивного рака молочной железы у мужчин. -acef-154a8b518c8e Рак молочной железы реже встречается у мужчин, и мужчины рискуют игнорировать ранние признаки рака молочной железы, поскольку считают, что риск для них отсутствует. Следующие ресурсы предлагают информацию о заболевании и поддержке мужчин с раком молочной железы. HIS Breast Cancer Awareness Эта организация была основана в 2009 году Харви И. Сингером и Вики Сингер Вольф, братьями и сестрами, у которых был диагностирован рак молочной железы и у обоих обнаружен ген BRCA2. У организации есть собственная группа поддержки, с которой вы можете связаться на Facebook, образовательные ресурсы о раке молочной железы у мужчин на ее сайте и блог, где вы можете прочитать об опыте других и найти ответы на часто задаваемые вопросы. Рак молочной железы у мужчин (ОКС) Рак молочной железы у мужчин (BreastCancer.org)
Поиск специалиста Поиск специалиста по раку молочной железы Вам нужно быть уверенным, что во время лечения вы находитесь в надежных руках. При поиске специалиста начните с поиска хороших коммуникативных навыков и отзывчивого офисного персонала. Возникновение вопросов после постановки диагноза, во время лечения и при наступлении ремиссии неизбежно, поэтому крайне важно связаться со специалистом, который может дать вам необходимые ответы. Следующие ресурсы помогут вам найти подходящего именно вам специалиста по раку молочной железы: Выбор врача (Национальный фонд рака молочной железы) Выбор врача-онколога (ASCO) Поиск онкологической помощи (NCI) Проверка сертификации (Американский совет медицинских специальностей) Куда мне обратиться для второго мнения? (BreastCancer.org) Где найти помощь при раке (ACS)
Финансовая помощь Получение финансовой помощи Последние достижения в лечении рака молочной железы, хотя и спасают жизни, имеют свою цену. Деньги должны быть последним, о чем вам следует беспокоиться во время лечения рака. Эти ресурсы – в дополнение ко многим из вышеперечисленных организаций – могут помочь облегчить финансовое бремя борьбы с раком. Коалиция финансовой помощи больным раком Эта коалиция организаций предлагает несколько видов поддержки: от финансовой и юридической до продуктов питания и жилья. Через его веб-сайт вы можете сузить поиск в зависимости от вашего диагноза, вашего местоположения и типа помощи, которую вы ищете. Финансовая помощь и помощь в доплате (CancerCare) Команда CancerCare предлагает программы финансовой помощи, которые помогут вам покрыть расходы, связанные с лечением и доплатой.
Hope Lodge (ACS) Hope Lodge ACS предлагает бесплатное жилье для людей, проходящих лечение в более чем 30 населенных пунктах по всей стране, обеспечивая как крышу над головой, так и сообщество для тех, у кого была диагностирована любая форма рака. Фонд защиты интересов пациентов Этот фонд помогает людям, проходящим лечение от рака и других хронических заболеваний, получить доступ к необходимой им помощи, выяснить, как платить за лечение, и многое другое через свою бесплатную программу ведения случаев. Он также предлагает помощь в доплате, гранты и стипендии для получения высшего образования.
Уход в конце жизни Получение помощи в конце жизни В некоторых случаях лечение рака молочной железы не достигает своей цели, и некоторые могут начать задумываться об уходе в конце жизни. Вместо агрессивных методов лечения рака эта категория помощи сосредоточена на лечении симптомов и повышении качества жизни. Эти организации стремятся сделать последние месяцы, недели и дни жизни максимально комфортными, и многие из них предлагают консультации по поводу тяжелой утраты для близких и лиц, осуществляющих уход. Американский хосписный фонд Этот фонд информирует общественность и медицинское сообщество об уходе в конце жизни, предоставляет онлайн-ресурсы для поиска подходящего хосписа и дает доступ к финансовой помощи. Международная ассоциация хосписной и паллиативной помощи Многие медицинские работники очень мало знают о паллиативной и хосписной помощи, и ассоциация пропагандирует эту отрасль медицины по всей территории Соединенных Штатов посредством семинаров, мастер-классов и исследований. Национальная организация хосписной и паллиативной помощи Как медицинским работникам, так и пациентам эта организация предлагает помощь в выборе хосписа и предлагает библиотеку материалов, которые помогут вам понять, чего ожидать от ухода в конце жизни. Вывод Легко почувствовать себя растерянным после получения диагноза рака молочной железы, но многие организации находятся всего в одном клике от того, чтобы предложить вам необходимую поддержку и ресурсы. Изучите эти правозащитные сети, профессиональные организации и другие ресурсы, где можно найти образовательные материалы, поддержку коллег, финансовую помощь и многое другое. Обращение за поддержкой может существенно изменить ваш путь к здоровью.