Освоение жизни за пределами кишечника: путь защитника Крона через внекишечные проявления

Жить с ВЗК, обычно называемым «невидимой болезнью», достаточно сложно, но помимо жизни с болезнью Крона или язвенным колитом усложняются внекишечные проявления, или ЭИМ, которые напрямую связаны с ВЗК. Я страдал молча в течение пяти лет, прежде чем мне поставили диагноз «болезнь Крона», и когда он был подтвержден, я почувствовал облегчение, зная, что могу обратиться за соответствующей медицинской помощью и вариантами терапевтического лечения. В то время мне было неизвестно, что ВЗК считается системным заболеванием. ЭИМ являются доказательством того, что ВЗК распространяется далеко за пределы пищеварительной системы, часто поражая несколько органов и часто изнуряя. Делясь своей историей, я приглашаю вас узнать и понять больше о моей собственной реальности, а также о реальности большинства пациентов с ВЗК. Мы сталкиваемся с продолжающейся эпопеей жизни с ВЗК, отмеченной не только симптомами самой болезни, но и многочисленными нарушениями, которые проявляются повсюду. Каждый из EIM, с которыми я столкнулся, добавил свой собственный поворот в мой путь к ВЗК. Дефицит железа: жизнь в режиме низкого заряда батареи Одним из наиболее распространенных пациентов с ЭИМ является усталость, которую лучше всего можно определить как непреодолимое чувство усталости, недостатка энергии и истощения. Это действительно похоже на жизнь в «режиме низкого заряда батареи». По данным Фонда Крона и колита, усталость от ВЗК — это необъяснимая усталость, с которой никто не может по-настоящему разобраться и которая может затронуть более 80 процентов пациентов с ВЗК с активным заболеванием и более 50 процентов пациентов в стадии клинической ремиссии. Часто виновником может быть железодефицитная анемия (ЖДА), поскольку она поражает каждого третьего пациента с ВЗК, включая меня. С момента моего первоначального диагноза и одновременного диагноза ЖДА я регулярно получаю вливания железа. Пероральные добавки железа мне не подходят из-за воздействия железа на желудочно-кишечный тракт. Но при внутривенном введении побочные эффекты минимальны или отсутствуют. За последние 20 лет я получал утюг внутривенно бесчисленное количество раз, но у меня также были длительные периоды времени, когда моя железная панель была идеальной, и, в свою очередь, моя усталость уменьшалась. Хотя я, безусловно, буду жить с ЖДА неопределенно долго, я благодарен за возможность внутривенного введения железа в качестве варианта лечения анемии. Глазной шпион: приключения в офтальмологии Примерно 10 процентов пациентов с ВЗК испытывают офтальмологические проблемы, начиная от хронического синдрома сухого глаза, эписклерита, ирита и даже увеита. Мой первый визит к офтальмологу произошел через три года после того, как мне поставили диагноз из-за раннего развития катаракты. Хотя катаракта не является прямой связью с ВЗК, зачастую ее причиной могут быть лекарства, используемые для лечения ВЗК (например, кортикостероиды). В моем случае на тот момент я никогда не принимал стероиды, поэтому причина моей катаракты неизвестна. Через несколько лет после нескольких операций по удалению катаракты я проснулся от самой мучительной боли в глазах. Был ранний рассвет, и даже малейший свет вызывал самую острую боль в глазах, которую я когда-либо испытывал. К счастью, мой офтальмолог был доступен, когда я обратился к нему рано утром, чтобы проконсультироваться, и он смог пригласить меня на прием к своему коллеге в течение нескольких часов. Вдруг у меня появился новый диагноз: увеит. Увеит — это болезненное воспаление сосудистой оболочки глаза или среднего слоя глаза, которое вызывает боль, нечеткость зрения, чувствительность к свету и покраснение. Эти симптомы могут проявляться постепенно или совершенно внезапно, как это произошло в моем случае. Для лечения моего увеита мой офтальмолог прописал стероидные глазные капли для уменьшения воспаления. Если не лечить, увеит может перерасти в глаукому или даже в потерю зрения! К сожалению, глаукома стала осложнением, с которым лично я столкнулся из-за сложного характера моего увеита. Глаукома повреждает зрительный нерв глаза и возникает, когда жидкость накапливается и повышает давление внутри глаза. Из-за рецидивирующих вспышек увеита и ограниченных возможностей лечения я страдал почти три года. За это время я даже участвовал в клинических исследованиях увеита, но безрезультатно. В конце концов я согласился на использование интравитреального стероидного имплантата под названием Озурдекс (интравитреальный имплантат дексаметазона), который со временем медленно растворяется в глазу. Хотя мне потребовалось несколько месяцев, чтобы ввести несколько имплантатов, к счастью, с тех пор у меня не было обострения увеита. Навигация по нежелательному сантехническому проекту в жизни: перианальные свищи. Однако, оглядываясь назад, можно сказать, что первый ЭИМ у меня случился еще до того, как мне поставили диагноз болезни Крона. В течение пяти лет я жил без диагноза, но с активными перианальными свищами, которые представляют собой распространенный тип кишечно-кожных свищей или аномальных каналов, образующихся от кишечника к коже у пациентов с болезнью Крона. Около трети пациентов с болезнью Крона подвержены риску развития свищей, и я попал в эту несчастную группу.
Поскольку мое заболевание первоначально проявлялось таким образом, я обратился за помощью к дерматологу, а затем к общему колоректальному хирургу, и только спустя годы я оказался под должным медицинским наблюдением у колоректального хирурга, специализирующегося на ВЗК, который правильно поставил диагноз и назначил лечение. относились ко мне. Я мог бы страдать гораздо меньше, если бы мои фистулы были идентифицированы как ЭИМ болезни Крона. Практическое руководство по распознаванию, лечению и обращению за медицинской помощью при внекишечных проявлениях ВЗК. Хотя я подробно описал лишь некоторые из ЭИМ, с которыми мне приходилось сталкиваться, я также сталкивался с периодами тревоги и депрессии, обычно связанными с ВЗК, по данным Фонда Крона и колита, а также мигрень. По данным Фонда Крона и колита, от 25 до 40 процентов пациентов с ВЗК страдают от ЭИМ, начиная от суставов, кожи, костей, глаз, почек и печени. К сожалению, эти проявления могут возникать при активном ВЗК, а зачастую и при отсутствии активной активности ВЗК. Проще говоря, существует много неизвестного о ВЗК и ЭИМ, в частности, у каких пациентов они развиваются, почему они развиваются у нас, а также о вариациях ЭИМ среди популяции пациентов. К счастью, это является приоритетом исследований в области ВЗК. e60dc2a1-f33c-4a05-9b50-8e3e8e597629fcee4b17-6289-48ff-81ed-8e411cc7ee36 Вот почему я хочу подчеркнуть важность создания многопрофильной команды по уходу. Речь идет не только о борьбе с симптомами ВЗК или ЭИМ, но также важно найти поддержку на каждом этапе вашего пути к здоровью и правильное медицинское обслуживание. Помните, что ваш голос и ваш опыт имеют значение, и с помощью преданной своему делу команды вы сможете справиться с этими проблемами. Пожалуйста, сделайте этот шаг, защитите себя и обратитесь за комплексной медицинской помощью, которую вы заслуживаете.

Анонсы наших новых статей в Телеграме

Read More

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Антиспам *Капча загружается...