Разговор с близким человеком, у которого серьезное заболевание, никогда не бывает легким. Вам может быть сложно придумать что-нибудь — что угодно — чтобы дать человеку понять, что вы рядом с ним и что вам жаль, что это происходит. Вы хотите, чтобы они почувствовали себя лучше, вы хотите подарить им мир. Но вместо этого многие люди часто, сами того не желая, говорят что-то обидное. Я могу сказать это с некоторым авторитетом, потому что в 2020 году, когда мне было 37 лет, мой диагноз рака был повышен до метастатического рака молочной железы 4 стадии (МБК). Это означает, что рак прогрессировал и распространился на другие органы. Я получал одни из худших — и лучших — комментариев и советов. Итак, как член клуба, в который никто не хочет вступать, я здесь, чтобы поделиться несколькими вещами, которые никогда не следует говорить кому-либо с MBC, а также некоторыми основными фразами, которые могут означать абсолютный мир для кого-то вроде меня. e60dc2a1-f33c-4a05-9b50-8e3e8e5976295a8a6463-b03f-4b37-913c-0a9b7dd75312
Что никогда не следует говорить человеку с MBC 1. «Когда закончится ваше лечение?» К сожалению, никогда. Если у человека диагностирован MBC, он будет жить только до тех пор, пока существуют методы лечения, позволяющие стабилизировать его конкретный подтип рака. Есть ли случаи, когда люди с MBC не получают лечения? Да, но это очень специфические ситуации, и лечение обычно возобновляется позже, если остались еще не опробованные. 2. «Ты не выглядишь больным» Я знаю, когда вы думаете о человеке, больном раком, вы, вероятно, думаете о лысых головах и хрупких телах. Итак, человек с раком четвертой стадии, вероятно, будет выглядеть как самый больной человек, которого вы когда-либо встречали, не так ли? Не обязательно. Лечение MBC сильно отличается от лечения рака на ранней стадии. Целью лечения человека с раком на ранней стадии является излечение. Но MBC неизлечим, поэтому цель состоит в том, чтобы сохранить человеку жизнь как можно дольше и обеспечить наилучшее качество жизни. Это скорее марафон, чем спринт, поэтому методы лечения часто менее токсичны, и пациенты могут выглядеть невероятно здоровыми (и даже иметь прекрасную шевелюру). 3. «Вы пробовали…?» Это невероятно любезно с вашей стороны поделиться информацией, которую вы узнали, с теми из нас, кто работает на MBC. Мы знаем, что мысль о том, что мы умираем от этой болезни, настолько пугает вас, что вам просто хочется рассказать нам все и обо всем, о чем вы, возможно, читали. Но поверьте мне, если бы существовало что-то, что могло бы нас вылечить, мы бы об этом знали. А если бы мы этого не сделали, это сделала бы наша очень знающая команда специалистов по лечению рака. 4. «Не следует этого делать, это вредно для вас!» Думаете ли вы, что сахар питает рак (это не так), или что мы недостаточно сильны, чтобы заниматься спортом с нашими детьми, или что-то в этом роде В противном случае вы можете увидеть кого-то с MBC, знайте, что мы провели обширные беседы с нашей командой по лечению рака о наших ограничениях и знаем, что для нас лучше. Делаем ли мы иногда вещи, которые нам неприятны, например, когда я за одну ночь съел целую ванну мороженого? Да, именно это делает нас людьми! Плюс, когда ты знаешь, что твоя жизнь может значительно сократиться, иногда тебе просто нужно пойти на это, даже если за это придется заплатить завтра. Жизнь предназначена для того, чтобы жить, так что присоединяйтесь к нам или уходите. 5. «Просто нужно мыслить позитивно!» Да, научно доказано, что позитив действительно влияет на то, как человек справляется с болезнью. Я очень позитивный человек и могу подтвердить, что дни, когда я чувствую, что проживу достаточно долго, чтобы встретиться со своими внуками, кажутся мне намного лучше, чем дни, когда я планирую собственные похороны. Но также научно доказано, что позитивность не увеличивает общую выживаемость людей с неизлечимыми заболеваниями. Позитивность сделает нас счастливее, пока мы живы, но не излечит то, с чем мы имеем дело. Также очень трудно всегда сохранять позитивный настрой, когда сталкиваешься с неизлечимой болезнью. Кроме того, жизнь трудна, даже если вы не боретесь с раком, побочными эффектами лекарств и «нудностью». Мы постоянно думаем о предстоящей судьбе, и хотя мы стараемся быть позитивными, иногда это невозможно, и сказать мне об этом действительно не помогает. 6. «Ты победишь это!» Да, мы сильны — нам нужно идти по этому пути каждый день. Но нет, мы не собираемся победить это. Если что-то другое не унесет нашу жизнь первым или не появится чудо исцеления, эта болезнь станет нашей окончательной кончиной. Это отстой, но это правда. Пожалуйста, не заставляйте нас объяснять вам этот факт. Это просто напоминает нам, что мы не победим это — и это очень, очень больно. 7. «Мой [вставьте сюда члена семьи, друга, коллегу] умер от рака» Нет. Просто. № 8. «Что вы сделали (или не сделали), чтобы он вернулся?» Поверьте мне, если бы мы могли что-то сделать, чтобы избежать возвращения рака, мы бы это сделали. Рак метастазирует, когда хотя бы одна одиночная микроскопическая раковая клетка переместилась из исходного участка рака в другое место в организме.
У меня было самое агрессивное лечение рака на ранней стадии, потому что я был готов пройти через ад и вернуться обратно, чтобы прожить остаток своей жизни без рака, но даже это не могло предотвратить возвращение рака в мою печень. 18 месяцев спустя. Рецидив рака – это не наша вина, и нам никогда не следует заставлять себя так думать. 9. «Не волнуйтесь, скоро вы снова вернетесь к своему прежнему состоянию!» Нет, не будем. Но вы знаете, что? Это нормально. Потому что эта новая версия нас — эта грубая, израненная, не боящаяся рассказать тебе, как она есть, живущая жизнью в данный момент, потому что мы знаем, что это все, что нам обещают, буквально не заботясь о мелочи, личность, которой мы стали — намного лучше, чем те, кем мы были раньше. Возможно, вы к нам не привыкли, возможно, мы не такие веселые и приятные, как раньше, но это потому, что мы больше не воспринимаем ни одну секунду как нечто само собой разумеющееся. И мы гордимся тем новым человеком, которым мы стали, хотя мы тоже только начинаем узнавать себя.
Что вместо этого следует сказать человеку с MBC 1. «Я не знаю, что сказать, чтобы вы почувствовали себя лучше, но я здесь и всегда буду». Если вы собираетесь это сказать, пожалуйста, убедитесь, что вы оправдайте это заявление. Обязательно появляйтесь в хорошие и плохие времена. Как бы тяжело вам ни приходилось, нам всегда сложнее, и вы нам нужны. 2. «Это отстой!» Я ненавижу это из-за тебя!» Мы тоже это ненавидим, и так приятно знать, что ты чувствуешь то же самое. Иногда мы тоже не знаем, что сказать или сделать, но осознание того, что ты так же зол, как и мы, в некотором роде утешает. 3. «Я пришлю тебе ужин во вторник». В какое время мне его доставят?» Говоря: «Чем я могу помочь?» возлагает на нас бремя поиска способов поддержать нас, хотя нам уже невероятно грустно, что нам вообще нужна эта поддержка. Если вы думаете, что приглашение нам ужина поможет (и поверьте мне, так оно и есть), просто сделайте это. Если вы не знаете, что ест наша семья, подарочные карты в местные рестораны — это просто потрясающе! Не всегда речь идет о еде. Если вы можете придумать другие реальные способы помочь нам — например, предложить услуги по уборке, отвезти наших детей на внеклассные мероприятия, купить продукты или выгулять наших собак — пожалуйста, конкретизируйте свое предложение и поблагодарите вас.
Ресурсы, которым мы доверяем Клиника Мэйо: лечение метастатического рака молочной железы Институт рака Даны Фарбер: поддержка и обучение метастатическому раку молочной железы : Группы поддержки рака

Read More