52-летняя Эми Леви, основатель и президент Amy Levy PR, вспоминает день, когда она и ее пятилетняя дочь Дилан гуляли по фермерскому рынку в Лос-Анджелесе в поисках места, где можно пообедать. «Это был великолепный день, и все, чего хотел Дилан, — это съесть гамбургер и картошку фри», — говорит она. Внезапно Леви почувствовала, как обостряется ее язвенный колит (ЯК). «Я чувствовала себя ужасно и знала, что у меня будут проблемы», — говорит она. «Поэтому мне пришлось сказать Дилану: «Маме нужно в туалет». Нам действительно нужно идти». Леви, у которой в 16 лет был диагностирован колит, не хотела пугать дочь, но признает, что в то время ей было очень больно. «Мне было так плохо, — говорит она. — Я не хотел, чтобы она видела меня таким. Сегодня Леви вспоминает об этом инциденте как об одном из многих случаев, когда ее дочери-подростку приходилось видеть, как ей больно. «Это было тяжело, потому что она видела, что мама не такая, как все», — говорит она. И она не одна. По данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, около трех миллионов американцев страдают воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК), включая ЯК. Многие родители вынуждены не только справляться со своими симптомами, но и объяснять их своим детям. «Каждый раз, когда что-то происходит с родителем, будь то язвенный колит или рак, родители или опекуны должны напрямую поговорить об этом со своими детьми», — говорит Робин Гурвич, доктор философии, психолог и профессор Медицинского центра Университета Дьюка в Дареме, Северная Каролина. Например, исследование, опубликованное в феврале 2022 года в BMJ Supportive & Palliative Care, показало, что дети родителей, больных раком, хотят играть активную роль в уходе за своими родителями и помогать поддерживать свою семью. «Хотя это может быть сложно, объяснение того, что происходит с мамой или папой, должно исходить от опекуна. Не ждите, пока ребенок поднимет этот вопрос или спросит», — говорит доктор Гурвич. Но говорить о своем язвенном колите с ребенком — это не просто говорить ему, что у вас хроническое заболевание, — говорит она. Вот семь вещей, которые вам нужно помнить, обсуждая ваш UC с ребенком. 1. Спросите их, что они думают. Ваш ребенок может заметить, что вам нужно рано уходить с вечеринки по случаю дня рождения или что вы можете ходить по магазинам ненадолго, говорит Гурвич. Если это так, спросите их напрямую, что, по их мнению, происходит. «Это дает вам отправную точку с вашим ребенком, чтобы вы знали [о чем он думает]», — говорит она. «По их мнению, это, вероятно, намного хуже, чем то, что происходит на самом деле». 2. Используйте соответствующий язык Взрослые иногда стараются избегать использования медицинской терминологии, говорит Гурвич, но если вы объясняете своему ребенку, что такое ЯК, важно быть ясным и использовать правильные слова. «Дети все время придумывают свои собственные интерпретации вещей, основываясь на том, что они подслушивают, что говорят их родители», — говорит Гурвич. «Они могут слышать вещи, о которых не имеют представления, или могут не понимать все слова, поэтому они заполняют пробелы. Иногда они могут усугубить ситуацию или совершенно не соответствовать действительности». Гурвич также рекомендует использовать язык, подходящий для развития. «Объясните это так: «У мамы что-то, что называется язвенным колитом — дайте ему точное название — и мы иногда называем это язвенным колитом». Это означает, что мой живот не работает так же, как твой». Это дополнительное объяснение может облегчить тревогу и страх ребенка, связанные с состоянием родителя. 43-летний Джеральд Булдак, отец троих детей, страдающий колитом, попытался объяснить, на что похоже заболевание, чтобы его дети могли понять, что происходит с папой. «Поддерживайте обсуждение на понятном им уровне, — говорит он. «Они знают, что такое боль в животе, и они поймут, когда это будет представлено как боль в животе, которая не исчезнет». 3. Подтвердите их чувства. Гурвич рекомендует копать глубже и спрашивать ребенка не только о том, что, по его мнению, происходит с мамой или папой, но и о том, что он при этом чувствует. «Они могут сказать, что им очень грустно, или они злы, или напуганы», — говорит она. «Подтверждение родителем очень помогает ребенку». Также нормально признать, что UC также расстраивает, печалит или беспокоит вас, говорит Гурвич. Это не только подтверждает чувства ребенка, но и дает ему представление о том, как вы, взрослый, справляетесь с этим. «Должен быть такой баланс, чтобы не только слушать чувства вашего ребенка, но и показывать ему или ей, что вы делаете, чтобы позаботиться о себе», — говорит она. Гурвич рекомендует говорить что-то вроде: «Я не всегда знаю, когда мой живот будет расстроен. Я делаю все возможное, чтобы быть готовым. Я очень тесно сотрудничаю со своими врачами, которые много знают об этом, и они стараются сделать так, чтобы я оставалась как можно более здоровой». 4. Облегчить их эмоциональное бремя Дети нередко чувствуют себя виноватыми в сложившейся ситуации, как будто вспышка болезни их родителей была их виной. «Нам нужно уменьшить восприятие того, что [ребенок] вызвал обострение», — объясняет Гурвич. Она рекомендует сказать что-то вроде: «Я делаю все возможное, чтобы оставаться здоровым, и тебе больше ничего не нужно делать, кроме как быть хорошим ребенком, которым ты являешься. И если мне понадобится помощь от вас, я дам вам знать». «Убедитесь, что они понимают, что это не их вина», — добавляет Булдак. «Даже дети могут испытывать угрызения совести». 5. Сделайте так, чтобы они чувствовали себя в безопасности. Детям может быть тяжело разлучаться со своими родителями, и если ваши симптомы язвенного колита отправили вас в больницу, ваши дети могут начать чувствовать грусть или одиночество. «Маленькие дети должны знать, что о них кто-то позаботится, — говорит Гурвич. «Ребенку страшно думать: «Если мама попадет в больницу, что будет со мной?» Им нужно чувство безопасности». В этом случае заверите ребенка, что всегда найдется кто-то, кто сможет о нем позаботиться — либо ваш партнер, бабушка или дедушка, либо другой близкий родственник. Когда Балдака пришлось госпитализировать из-за его состояния, он поддерживал связь со своими детьми, когда это было возможно. «Если вы застряли в больнице, они действительно должны иметь возможность видеть вас и знать, что вы в порядке», — говорит он. «Facetime, Zoom и Skype — все это ценные инструменты, которые вы можете использовать, чтобы убедить своих детей, что все будет хорошо, и вы скоро будете дома». 6. Держите диалог открытым Хорошо задавать ребенку много вопросов, говорит Гурвич, но убедитесь, что вы позволяете им тоже задавать вопросы. «Дети должны прекращать любое обсуждение, зная, что они могут задать вопросы в любое время», — объясняет она. И будьте терпеливы. «Дети помладше могут задавать один и тот же вопрос снова и снова, даже если вы каждый раз повторяете один и тот же ответ», — говорит она. «Маленьким детям требуется немного больше времени, чтобы обработать и усвоить ответ». По ее словам, дети также повторяют вопросы, когда они встревожены, расстроены или просто не понимают. 7. Будьте хорошим образцом для подражания Дети должны видеть, что их родители заботятся о себе сами, говорит Гурвич. Это означает здоровое питание, достаточное количество сна и многое другое. «Поговорите со своим ребенком о том, насколько важны эти вещи», — говорит она. «Дети хотят видеть, что у их опекуна все под контролем».

Read More