Каково это наблюдать за прогрессирующим прогрессом рассеянного склероза

С момента перехода от рецидивирующего ремиттирующего рассеянного склероза к вторично-прогрессирующему рассеянному склерозу (ВПРС) я со временем буквально потерял способность делать определенные вещи. Я почти уверен, что могу отследить, как я сюда попал. Я приведу вам пару примеров того, как все развивалось и стало тем, чем оно является сегодня. Мой язык устает, когда я говорю. Моя речь — прекрасный пример постепенной потери способности с течением времени. Сначала я потерял способность контролировать свой голосовой аппарат, затем заметил, что мой язык, мышца, очень уставал, чем больше я говорил. Оба этих изменения повлияли на мою интонацию и способность говорить плавно. И на этом дело не закончилось: это также повлияло на мою способность глотать. Мой логопед был великолепен. Она рассказала мне обо всех механизмах, на которые повлиял рассеянный склероз. Однажды я сказал ей, что все время кусаю правую губу. Она заметила, что это моя пораженная сторона, что она вялая и ее нужно разбудить. Поэтому теперь, прежде чем начать жевать, я провожу языком по правой щеке, что пробуждает весь аппарат — щеку и губу. С тех пор, как я начал это делать, я перестал кусать губу. Точно так же, как усталость может вызвать у человека с рассеянным склерозом ощущение, будто он идет по зыбучим пескам, она также может привести к дизартрии или проблемам с речью. Мой язык так устает, что кажется, будто он бродит по зыбучим пескам во рту. Мой логопед назвал это «пьяной речью». То, что человек делает естественно, я уже не могу. Как несправедливо. Разговор по телефону заставляет меня стесняться Мне трудно говорить по телефону, назначать ли встречи или просто задавать вопросы. Я сейчас так застенчив, потому что человек на другом конце провода знает, что со мной что-то не так. Мой логопед научил меня «сегментировать» слова, то есть брать по два слова за раз и тщательно их произносить. Что касается интонации, логопед попросил меня использовать в предложениях песенный подход. Думаю, это сделало бы мои роды менее роботизированными. Однако теперь, если мой телефон звонит и мой партнер Дэвид находится рядом, он забирает мой телефон из моих рук, в основном из-за интенционного тремора — того типа, который возникает во время физического движения, — который затрудняет удержание телефона. Он также знает, что помимо интенционного тремора в последнее время я еще и не могу отвечать на телефонные звонки. Часто он говорит за меня, особенно если я не могу. Теперь это огромная перемена в моей жизни. Такая простая вещь, как ответить на звонок, уже не так проста. Я действительно чувствую, что не могу контролировать движения рук и языка. Мой тремор усиливается в холодную погоду. Говоря о треморе, я начал замечать, что при экстремальных температурах мой тремор усиливается. Например, в день, когда температура была 5 градусов по Фаренгейту — холоднее, чем всю зиму — я почувствовал, что меня трясет внутри тела, чего раньше никогда не случалось. Мой интенционный тремор также усилился. Из-за тряски становится трудно выполнять такие задачи, как набор текста или письмо. Бывают дни, когда действие «рука в рот» практически невозможно. Это включает в себя еду и питье. Я знаю, что это все из-за повреждения мозжечка моего мозга. Чтобы справиться с этим, я использую соломинку, чтобы пить, и утяжеленные вилки, которые помогают успокоить дрожь, чтобы есть. В плохой день я не могу принять душ самостоятельно. Я хочу упомянуть еще кое-что. Бывают дни, когда мне нравится принимать душ, как и всем остальным. Но те дни изменились, поскольку я медленно наблюдаю, как прогрессирует моя болезнь. Мои проблемы с балансом и осанкой усложнились, поскольку из-за падения ноги стало невозможно выйти из ванны. Моя способность стоять медленно исчезла. Это подводит меня к сегодняшнему дню. Теперь мне нужен кто-то, а именно мой нанятый в частном порядке CNA (сертифицированный помощник медсестры), который сделает все: от наблюдения за тем, как я вхожу и выхожу из душа, когда я ненадолго встаю, до полной очистки и принятия душа в трудные дни. Я никогда не думал, что это произойдет. В «хорошие» дни я заботюсь о своих потребностях в душе, но предпочитаю, чтобы кто-нибудь заметил, как я вхожу и выхожу. В «плохие» дни я беспомощен и требую, чтобы за меня все сделали. Несотрудничающие мышцы требуют помощи в повседневной жизни, независимо от того, какой у меня день. Потребность в поиске обходных путей постоянна. Вот как для меня выглядит прогрессирующий рассеянный склероз. Все это происходит потому, что тело ждет приказов от мозга, которых оно не получает. Принятие душа и разговоры влияют на все, что я делаю. Тайная часть меня осознает трудности, связанные со всем, что я делаю. Я даже тщательно разработал, как научиться балансировать, стоять у стойки в ванной и натягивать штаны вместо того, чтобы выполнять эту работу двумя отдельными руками. Я говорю себе, что это замечательно, но мозг не приказывает телу реализовать мои планы. Я не единственный, кого затронул прогрессирующий рассеянный склероз. Другой человек — мой партнер-опекун.
Он, как и я, никогда не просил моих криков о помощи рано утром или в другое время, или о дегенерации, которая приходит с прогрессирующим рассеянным склерозом. Тем не менее, из-за нейропластичности мой мозг продолжает перенастраиваться, чтобы успевать за постоянными требованиями найти обходные пути, и за это я очень благодарен.

Анонсы наших новых статей в Телеграме

Read More

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Антиспам *Капча загружается...