Чего не следует говорить человеку с псориатическим артритом

Если вы живете с симптомами псориатического артрита (ПсА), возможно, вы слишком хорошо знакомы с тем, как боль и усталость могут повлиять на вашу жизнь. Но боль, причиняемую неосведомленными замечаниями других людей, также может быть трудновыносимой. Потому что, хотя друзья, члены семьи и незнакомцы могут иметь добрые намерения, они часто не знают, что сказать человеку, живущему с хроническим заболеванием, особенно таким сложным, как псориатический артрит. «Не все понимают масштабы этого заболевания», — говорит Дайан Талберт, защитник интересов пациентов, которая десятилетиями страдала псориатическим артритом. «Они заставят вас почувствовать себя посторонним, хотя нас миллионы с этой болезнью». Однако важно помнить, что неловкий или обидный разговор также может стать возможностью для обучения других. Ниже приведены девять вещей, которые вы можете услышать и которые могут заставить вас съежиться, а также некоторые предложения о том, что сказать в ответ, и несколько комментариев, которые действительно приветствуются. Подумайте о том, чтобы поделиться этим списком с друзьями и семьей, чтобы они могли поддержать вас так, как им хотелось бы. СВЯЗАННЫЕ С: 15 вещей, которые вы понимаете, только если у вас псориатический артрит 1. «Вы не выглядите больным» Люди не всегда смогут сказать, что вы испытываете симптомы псориатического артрита, такие как скованность, воспаление, болезненность, отек, зуд. и усталость — они могут просто подумать, что у вас плохой день. Но то, что другие не всегда могут увидеть симптомы псориатического артрита, не означает, что их нет. «Очень трудно иметь невидимую болезнь, и псориатический артрит может отрицательно сказаться на способности людей нормально функционировать в повседневной жизни. Когда видимых признаков нет, люди выносят суждения», — говорит Розалин Джордж, доктор медицинских наук, сертифицированный дерматолог с частной практикой в Уилмингтоне, Северная Каролина. «Кроме того, — добавляет она, — я думаю, поскольку люди считают псориаз главным образом неопасным для жизни заболеванием, поражающим кожу, у них еще меньше сочувствия». Лучший совет, будь то общение с человеком с хроническим заболеванием или с кем угодно: «Не делайте предположений», — говорит Талберт. «Может быть, я и хорошо выгляжу снаружи, но это не значит, что я не страдаю внутренне». 2. «Вы слишком молоды, чтобы болеть артритом». Когда Талберт было всего 25 лет, у нее появились симптомы псориатического артрита, но поставить диагноз было непросто. «Поскольку мои симптомы начались в таком молодом возрасте, я не могла заставить никого мне поверить», — говорит она. «Я пошел к нескольким врачам, которые сказали мне, что все, что я чувствую, было у меня в голове, или нужно принять аспирин, лечь и немного отдохнуть. Мне очень хотелось кричать». Возможно, вы захотите сообщить людям, что псориатический артрит — сложное заболевание, и хотя, по данным Центра артрита Джона Хопкинса, он чаще всего развивается у людей в возрасте от 30 до 40 лет, этот тип артрита может развиться в любом возрасте.e60dc2a1-f33c -4a05-9b50-8e3e8e5976299a1cdd80-25b9-4be8-97b6-f43f65225987 СВЯЗАННО: Когда псориатический артрит поражает в молодом возрасте 3. «Вчера вы чувствовали себя хорошо» Симптомы псориатического артрита могут быть непредсказуемыми: в одну минуту вы можете чувствовать себя хорошо, в следующую минуту , у вас может не хватить сил дойти до почтового ящика. «Вчера было вчера», — говорит Тальберт. «Мы все справляемся с болью по-разному, в зависимости от дня». Вам не нужно объяснять, что у человека с псориатическим артритом каждый день может быть совершенно разным. Но люди, у которых нет ПсА, могут не понимать, что обострения — периоды повышенной активности заболевания, когда симптомы ухудшаются — могут приходить и уходить без предупреждения. СВЯЗАННЫЙ: Ваше подробное руководство по облегчению симптомов псориатического артрита 4. «По крайней мере, у вас нет рака». Сказав это человеку с псориатическим артритом, вы сведете к минимуму тяжесть заболевания или симптомов человека. «Я хочу, чтобы люди признали, что псориатический артрит — это серьезное хроническое заболевание», — говорит Талберт. Она отмечает, что ежедневная боль означает, что многие люди с псориатическим артритом работают дома. Действительно, в одном опросе среди 203 человек, живущих с псориатическим артритом, 44 процента заявили, что испытывают трудности с выполнением физических задач, 36 процентов сказали, что пропускают работу, а 32 процента сообщили о потере производительности. -4d0f-9c45-78a29ba0d277 И хотя ПсА может и не быть опасным для жизни, боль и усталость действительно могут ограничивать то, что вы можете и не можете делать каждый день, а также отрицательно сказываться на вашем психическом здоровье. Конечно, вы не обязаны объяснять, как ваши симптомы влияют на вашу жизнь, но это может помочь кому-то понять и посочувствовать, а также переосмыслить свои пренебрежительные комментарии. СВЯЗАННЫЕ С: 8 удивительных способов, которыми псориатический артрит может повлиять на ваше здоровье 5. «Заразно ли это?» Люди могут видеть шелушащуюся красную кожу, симптомы псориаза, и задаваться вопросом, не может ли это сыпь, которую они могут подхватить. Ответ — нет, но это не имеет значения. Потому что, задав этот вопрос человеку с псориатическим артритом, он обязательно почувствует себя хуже.
«Если у человека есть кожные заболевания и псориатический артрит, пожалуйста, не спрашивайте, заразно ли это», — говорит доктор Джордж. «Пациенты и так чувствуют себя достаточно застенчивыми». Это «очень неуместный вопрос», и он может «оказать разрушительное воздействие на тех людей, которые страдают», добавляет она. 6. «Все в твоей голове» Это утверждение не только неверно, но и оскорбительно, поскольку подразумевает, что человек с псориатическим артритом преувеличивает свои симптомы. И состояние – и симптомы – слишком реальны. Псориатический артрит — это аутоиммунное заболевание, которое означает, что иммунная система вашего организма включается сама по себе и, в случае ПсА, поражает суставы и кожу. Именно это вызывает наиболее распространенные симптомы псориатического артрита: боль, скованность и отек. И если псориатический артрит не лечить рано и эффективно, воспаление может в конечном итоге привести к необратимому повреждению суставов и тканей. 7. «Вы уверены, что вы не просто ленивы?» Широко распространенное воспаление в организме, часто встречающееся у людей с псориатическим артритом, может вызвать серьезную усталость, не имеющую никакого отношения к лени. «Просто попытка встать и сходить в ванную утомляет меня так же, как если бы я вышел на пробежку», — говорит Талберт. Хороший совет, как справиться с теми, кто считает, что во всем виновата лень? Дайте им знать, что вы с радостью обменяете свою глубокую усталость на энергию, чтобы провести напряженный и продуктивный день. 8. «Вам просто нужно попробовать Х» Если сказать человеку с псориатическим артритом, что ему нужно попробовать определенную добавку, диету или другую стратегию («Ешьте здоровее! Вы пробовали йогу? А как насчет толстой кишки?»), можно предположить, что проблема в их образе жизни, и что простая корректировка может иметь решающее значение. «Например, особенно бесполезно спрашивать, пытался ли кто-то похудеть или заняться спортом, если человек страдает псориатическим артритом», — подчеркивает Джордж. К сожалению, люди полагают, что псориатический артрит можно легко вылечить, отмечает Джордж. Но это сложное системное заболевание, и у пациентов с псориатическим артритом чаще наблюдаются сердечно-сосудистые заболевания, нарушения обмена веществ и депрессия. Возможно, кто-то искренне верит, что слышал о новом методе лечения или разработке, и пытается ему помочь. Но есть более деликатные способы сделать это. Не помешает сказать им, что у вас и вашей медицинской команды (в которую, вероятно, входят ревматолог и дерматолог) есть план лечения, который подходит именно вам. 9. «Я точно знаю, что ты чувствуешь» Многие люди с благими намерениями говорят это как попытку установить контакт с кем-то, у кого псориатический артрит. Но если человек на самом деле не страдает этим заболеванием, он не может знать, каково это. Между прочим, это так, даже если у сочувствующего человека другой тип артрита, например остеоартрит, который вызывает другие симптомы. СВЯЗАННЫЕ С: Что на самом деле ощущает псориатический артрит Что сказать человеку с псориатическим артритом и что делать. Пусть друзья и близкие знают, что есть способы поговорить о ПсА, которые могут способствовать установлению связи и комфорту. Сразу признайте, что человек сталкивается с трудным состоянием. «Я хотел бы призвать людей подтвердить, насколько тяжелым испытанием должен быть псориатический артрит», — говорит Джордж. Но быть оптимистом тоже нормально. Джордж отмечает, что «сейчас существует так много отличных вариантов лечения». Послушайте, что говорит человек с псориатическим артритом, и поверьте ему. Ощущение, что вас не понимают и не слушают, может усугубить тревогу и стресс, которые уже распространены при ПсА. На самом деле, скорее всего, существует двусторонняя связь: тревога приводит к вспышкам ПсА, а наличие хронического заболевания, такого как ПсА, увеличивает тревогу. Важно принять то, что вам говорит человек с ПсА, а не оспаривать его состояние или, что еще хуже, игнорировать это. Прежде чем забрасывать кого-то вопросами, сделайте паузу. «Спросите разрешения, прежде чем нырять», — предлагает Джордж. Также убедитесь, что ваши вопросы не носят осуждающего характера и не являются формой совета. Задавайте позитивные, искренние вопросы вроде: «Как ты себя чувствуешь сегодня?» «Вы готовы сделать ____?» «Я вижу, что тебе сегодня тяжело. Чем могу помочь?" Простые действия, такие как сопровождение кого-либо на визите к врачу или предложение помощи по дому, являются отличными способами поддержки человека с псориатическим артритом. И, наконец, какова бы ни была ситуация, вы никогда не ошибетесь, просто сказав: «Я здесь для тебя, если я тебе понадоблюсь».