Подростки могут понять эти концепции, говорит Крюгер, и многие из них уже узнали о ДНК и генетике в школе. Вы можете использовать то, что они знают, в качестве отправной точки, а затем позволить их вопросам определить, как далеко вы пойдете. «Если ребенок способен задать вопрос, он обычно способен дать честный ответ, особенно если этот ответ ограничивается заданным вопросом», — говорит она.
Объяснение науки Объяснение науки Когда приходит время объяснить наследственность, Крюгер рекомендует быть спокойным, основанным на фактах и ​​честным. "Я часто говорю им, что собираюсь начать с практических, фактических вещей, и хотя за этим стоят эмоции, я не буду ничего скрывать или лгать им. Если я спокоен и открыт и даю им пространство для эмоций - сейчас или позже - у подростка, скорее всего, все будет хорошо", - говорит Крюгер. Основные понятия, которые должен усвоить ваш подросток: Болезнь Хантингтона вызвана изменением гена HTT, который обеспечивает инструкции по выработке белка под названием хантингтин. У каждого есть две копии гена HTT, по одной унаследованной от каждого родителя. Родитель с HD обычно имеет одну расширенную копию и одну типичную копию гена. Каждый ребенок имеет 50-процентную вероятность унаследовать расширенную копию. Этот шанс индивидуален для каждого ребенка, поэтому то, что наследует один брат или сестра, не влияет на риск другого брата или сестры.
Поддержание разговора Поддержание разговора Вопросы о болезни Хантингтона, скорее всего, изменятся по мере того, как ваш подросток станет старше, заметит изменения в пострадавшем родителе или начнет по-другому думать о своем будущем. «Сохраняйте общение открытым и позволяйте им решать, насколько глубоким должен быть разговор», — говорит Хэнсон. «Если им кажется, что каждый раз, когда они задают вопрос, дискуссия превращается в долгую и тяжелую, они могут с большей неохотой задавать вопросы», — говорит она. Родители по-прежнему могут искать естественные возможности, чтобы вернуться к этой теме. По словам Крюгера, встреча с родителем, больным HD, новости от медицинской бригады или новости об исследовании Хантингтона могут стать поводом для проверки, не заставляя подростка чувствовать себя выделенным. Вы также можете сказать своему подростку, что будете время от времени проверять, как у него обстоят дела по этой теме, и тогда это станет нормальным и ожидаемым, говорит она. Если вашему подростку нужна информация или связи за пределами семьи, существуют ресурсы, разработанные специально для молодых людей, страдающих ГБ. Национальный молодежный альянс HDSA предлагает образование и общение со сверстниками, а Центры передового опыта HDSA и местные отделения могут связывать семьи с социальными работниками HD.
Закладываем основу Закладываем основу В идеале, болезнь Хантингтона уже была частью соответствующих возрасту семейных разговоров еще до подросткового возраста. «Когда семьи нормализуют эти разговоры в раннем возрасте, это предотвращает «большие» разговоры в дальнейшем», — говорит Крюгер. Если в вашей семье этого не произошло, вы все равно можете начать с того, что вашему подростку нужно знать сейчас, вместо того, чтобы пытаться охватить все сразу. Перед разговором Хэнсон рекомендует проработать свои чувства по поводу болезни Хантингтона с терапевтом, группой поддержки или другом, которому вы доверяете. «В этом процессе мы хотим избежать добавления наших собственных страхов и тревог к подростковым», — говорит она. «Это также помогает узнать основы HD и узнать, где найти достоверную информацию, но вам не обязательно быть экспертом», — говорит Хэнсон. «Совершенно нормально сказать: «Я не знаю, но мы можем найти ответ», — говорит она. На самом деле это более полезно, чем вы думаете; может быть обнадеживающим тот факт, что ответы можно найти даже в условиях неопределенности, говорит Хэнсон. Кто будет вести разговор, будет зависеть от того, что кажется правильным для вашей семьи. "Если бы мне пришлось обобщать, я бы сказал, что лучше всего подойдет здоровый родитель - или оба родителя. У подростка могут возникнуть вопросы, которые он боится задать своему родителю с БГ", - говорит Крюгер. И Хэнсон, и Крюгер согласны, что в этом отношении не существует жестких правил. По словам Хэнсона, один из родителей может лучше подойти для того, чтобы взять на себя инициативу по определенной теме, и со временем это может измениться. Семьи, которым нужна помощь, также могут обратиться к социальному работнику с БГ, генетическому консультанту или другому специалисту с опытом Хантингтона. Поскольку ГБ встречается редко, Крюгер рекомендует работать с кем-то, кто понимает это заболевание и конкретные проблемы, с которыми сталкиваются семьи. Американское общество по борьбе с болезнью Хантингтона (HDSA) может связывать семьи с Центрами передового опыта, социальными работниками, группами поддержки и молодежными программами.
Подготовка к их реакциям и реагирование на них Подготовка к их реакциям Реакции подростков могут сильно различаться, очевидно, из-за личных различий, а также из-за того, насколько подросток был подготовлен к этому в молодые годы, говорит Крюгер.
Хэнсон согласен, что невозможно предсказать, как отреагирует ваш подросток. В идеале подросток может выйти из обсуждения, чувствуя поддержку, чувство, что он может задать дополнительные вопросы и иметь некоторые инструменты, чтобы получить больше, когда он будет готов или ему понадобится больше, говорит она. "Для этого подросток должен чувствовать, что он контролирует разговор, а не чувствовать себя его заложником. Родители должны стараться избегать ловушки продолжения разговора, чтобы заполнить тишину", - говорит Хэнсон. Если ваш подросток прямо спросит вас: «Означает ли это, что я заболею болезнью Хантингтона?» Крюгер рекомендует быть прямым. «Самый честный ответ: «Мы не знаем, и есть 50-процентная вероятность, что вы не узнаете; если да, то мы надеемся на эффективное лечение при вашей жизни», — говорит она. Этот ответ не устраняет неопределенности, но родителям не нужно отговаривать подростков от того, что они думают по этому поводу. Хэнсон говорит, что цель состоит в том, чтобы они знали, что их чувства верны и что у них есть люди, к которым они могут обратиться, когда им нужна поддержка.
Разговор с подростком о болезни Хантингтона (БГ) означает, что ему нужно подумать о двух трудных вещах одновременно: о том, что эта болезнь может означать для родителя, которого он любит, и о возможности того, что однажды он сам может заболеть ею. Понятно, что многие родители не могут решить, когда и как начать этот разговор. Однако ожидание не обязательно защищает их от мыслей об этом. «К тому времени, когда дети становятся подростками, они обычно уже понимают, что происходит дома или в большой семье, даже если им мало что рассказывали», — говорит Стейси А. Крюгер, LCSW, менеджер клинической программы в Центре передового опыта HDSA в WashU Medicine в Сент-Луисе. Подростки, возможно, заметили изменения в родителе или родственнике, подслушали разговоры или сами искали информацию, говорит Крюгер. В разговоре не обязательно отвечать на все вопросы сразу. «Целью первого разговора следует считать открытие двери, а не «большой разговор», — говорит Фалин Хэнсон, LICSW, социальный работник Клиники генетики взрослых UW Medicine и Центра передового опыта HDSA Вашингтонского университета в Сиэтле. Идея состоит в том, чтобы предоставить подростку честную информацию, давая понять, что он может вернуться с вопросами, когда будет готов.
Обсуждение генетического тестирования Обсуждение генетического тестирования Некоторые подростки могут отреагировать на неопределенность желанием пройти генетическое тестирование. Однако для людей без симптомов прогностическое тестирование обычно не проводится до достижения 18-летнего возраста. Assessment.e60dc2a1-f33c-4a05-9b50-8e3e8e597629a3be1964-61e3-4ed3-8a8e-80a255ab2eab Детям должно быть разрешено принимать решение самостоятельно, когда они достигнут совершеннолетия, говорит Крюгер. Она отмечает, что подавляющее большинство взрослых не решаются пройти тест, чтобы узнать, унаследовали ли они ген HD. «Право детей на тестирование или не тестирование должно принадлежать им только в том случае, если они юридически способны принимать медицинские решения самостоятельно», — говорит Крюгер. тестирование как очень личное и говорит, что «правильного» выбора не существует. Существует рекомендованный протокол тестирования Американского общества по борьбе с болезнью Хантингтона, с которым родители могут ознакомиться. тогда этот протокол тестирования обязательно изменится», — говорит она. Подростку старшего возраста не нужно ждать, пока он будет готов к тестированию, чтобы узнать о нем больше; они все еще могут встретиться с генетическим консультантом или социальным работником по поводу БГ, говорит Крюгер. Эти разговоры могут помочь подростку понять, что тест может ему сказать, а что нет. Прогностическое тестирование может определить, унаследовал ли кто-либо расширенный ген HTT, но оно не может точно предсказать, когда начнутся симптомы или как будет прогрессировать заболевание. ну. Федеральный закон защищает генетическую информацию от использования для дискриминации при медицинском страховании и трудоустройстве, но эта федеральная защита не распространяется на страхование жизни, инвалидности или долгосрочного ухода.
HDSA рекомендует обсудить эти соображения в рамках процесса генетического консультирования перед тестированием.
Признаки того, что вашему подростку требуется больше поддержки Признаки того, что ему нужна дополнительная поддержка Крюгер и Хэнсон рекомендуют обращать внимание на существенные изменения в поведении подростка или повседневной жизни, которые могут указывать на то, что он нуждается в дополнительной помощи, например: Отстранение или усиление изоляции Заметное изменение в успеваемости в школе или в группах друзей Употребление психоактивных веществ или другие серьезные изменения в поведении Изменения в еде, обычных занятиях или уходе за собой "Некоторые дети становятся "слишком взрослыми" и становятся очень полезными дома. Это может быть нормально, но иногда это скрытый признак того, что ребенок нуждается в большей поддержке. больше поддержки в детстве», — говорит Крюгер. Если вы заметили изменения, Хэнсон рекомендует связаться с ними, а не игнорировать их. В зависимости от того, что нужно вашему подростку, поддержку может оказать социальный работник, терапевт, школьный консультант или семейный консультант.

Read More