У чернокожих и латиноамериканских женщин с рассеянным склерозом чаще возникают осложнения при беременности

Согласно исследованию, опубликованному 23 января в журнале Neurology, чернокожие и латиноамериканские женщины с рассеянным склерозом чаще имеют прогрессирующее заболевание и осложнения во время беременности и родов, чем белые женщины с рассеянным склерозом. «Мы обнаружили, что чернокожие и латиноамериканские женщины с рассеянным склерозом вступили в беременность с более низкими социально-экономическими возможностями — такими как образование, занятость, страхование и даже Индекс детских возможностей, который является мерой качества ресурсов и условий, которые имеют значение для развития детей в здоровый образ жизни в тех районах, где они живут», — говорит старший автор исследования Райли Бове, доктор медицинских наук, невролог и исследователь Калифорнийского университета в Сан-Франциско. «В этой статье освещаются расовые различия среди чернокожих и латиноамериканских/латиноамериканских женщин с рассеянным склерозом, у которых, к сожалению, более высокий уровень инвалидности на момент зачатия, и во время беременности они сталкиваются с дополнительными проблемами для поддержания как здоровья плода, так и собственного здоровья», — говорит Луис Манрике-Трухильо. , доктор медицинских наук, специалист по рассеянному склерозу в Джорджтаунском университете в Вашингтоне, округ Колумбия, который не принимал участия в исследовании. Чернокожие и латиноамериканские женщины сталкиваются с различиями в состоянии здоровья при ведении беременности и в исходах рассеянного склероза. В общей популяции чернокожие и латиноамериканские женщины, как известно, сталкиваются с более высокими препятствиями на пути к адекватному уходу за беременными, чем белые женщины, говорит доктор Бове. Например, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний (CDC), чернокожие женщины в три раза чаще умирают от причин, связанных с беременностью, чем белые женщины, а уровень краткосрочных и долгосрочных осложнений со здоровьем, связанных с беременностью, растет. По данным BlueCross BlueShield, для латиноамериканских женщин это происходит быстрее, чем для любой другой расовой или этнической группы. Исследователи также уже знают, что, если не считать беременности, у чернокожих и латиноамериканских женщин с рассеянным склерозом неврологические последствия хуже, чем у белых женщин. Исследования показывают, что они с большей вероятностью будут моложе в начале рассеянного склероза, имеют более высокий риск ранней и полной инвалидности, а также более низкую общую выживаемость. Но то, как эти проблемы пересекаются, еще недостаточно исследовано. Большинство исследований исходов беременности с рассеянным склерозом были сосредоточены на белых женщинах, и такие факторы, как образование и доход, как правило, не учитываются, отмечают авторы. «Мы решили спросить, имеют ли чернокожие и латиноамериканские женщины с рассеянным склерозом различия в возможностях, уходе за беременностью и исходах рассеянного склероза, чем их белые коллеги», — говорит Бове. Чернокожие женщины с рассеянным склерозом чаще рожают посредством экстренного кесарева сечения. Исследователи изучили медицинские записи в девяти центрах рассеянного склероза по всей территории Соединенных Штатов и обнаружили около 300 женщин, у которых беременность закончилась живорождением. Почти у всех женщин — 95 процентов — был рецидивирующий ремиттирующий рассеянный склероз (РРС), наиболее распространенный тип рассеянного склероза, при котором обострения симптомов чередуются с периодами выздоровления. Примерно половина пациентов были белыми, около 30 процентов — чернокожими и 20 процентов — латиноамериканцами. Чернокожим и латиноамериканским женщинам на момент зачатия было 31 и 30 лет соответственно — моложе, чем белым женщинам, которым в среднем было 34 года. На момент зачатия чернокожие и латиноамериканские женщины с большей вероятностью жили в бедных районах, были безработными и с меньшей вероятностью имели частную медицинскую страховку. Помимо различий в возможностях, исследователи также обнаружили некоторые различия в использовании пренатального УЗИ и типе родов. «Черные женщины с большей вероятностью рожали посредством экстренного кесарева сечения, а латиноамериканские женщины чаще рожали естественным путем», — говорит Бове. И чернокожие, и латиноамериканские женщины с большей вероятностью рожали младенцев с меньшим весом при рождении, чем дети, рожденные от белых женщин. Грудное вскармливание может защитить от рецидива рассеянного склероза. Во всех трех группах наблюдались одинаковые показатели грудного вскармливания, но белые матери кормили грудью в течение шести месяцев — примерно на шесть недель дольше, чем в среднем 4,5 месяца для чернокожих и латиноамериканских женщин. «Это важно, поскольку грудное вскармливание считается защитой от рецидивов рассеянного склероза в послеродовом периоде», — говорит Бове, и исследования показывают. Лечение рассеянного склероза было одинаковым среди всех трех групп женщин. Женщины из числа меньшинств также имели более высокий уровень воспаления как до, так и после беременности, что указывает на то, что они более восприимчивы к потере миелина и повреждению основной части аксона нервных клеток, что предполагает прогрессирование заболевания. , - отметили авторы. «Чего мы не заметили, так это того, что уход за рассеянным склерозом — например, использовались ли эффективные лекарства от рассеянного склероза и когда женщины прекращали их прием до беременности или возобновляли их после родов — существенно различался между группами женщин», — говорит Бове. Непонятно, почему не наблюдалось неравенства в уходе. Авторы предположили, что программы финансовой помощи фармацевтических компаний для пациентов с низкими доходами могут позволить женщинам с меньшими ресурсами получить доступ к более эффективному лечению.
«Но не было данных о других факторах, которые могут повлиять на результат, таких как расизм среди врачей, тяжесть сопутствующих заболеваний и доступ к экспертам, таким как консультанты по грудному вскармливанию», — говорит Бове. Важно отметить, что при использовании данных, полученных из медицинских записей, категории расы и этнической принадлежности ограничены и ошибочны, говорит Бове. «Такие категории, как «черный», «латиноамериканец» или «белый», не охватывают разнообразие географии, возможностей, культуры, генетического происхождения и других факторов, важных для здоровья людей, которые они описывают. Они также не отражают людей, которые идентифицируют себя как принадлежащие к множеству различных групп», — говорит она. Как нехватка ресурсов способствует неравенству в состоянии здоровья при рассеянном склерозе «Жизнь с таким хроническим заболеванием, как рассеянный склероз, представляет собой настоящее бремя для молодых людей», — говорит Бове. Это состояние требует регулярного лабораторного и МРТ-мониторинга, регулярного посещения различных специалистов, таких как физиотерапевты, разговорные терапевты и урологи, при этом сохраняя баланс между работой и семейными обязанностями. По ее словам, добавление к этому ухода за беременными может быть сложной задачей для женщин с рассеянным склерозом, особенно если у них меньше денег и более тяжелое бремя ежедневных симптомов. «Даже если они хорошо осведомлены обо всех требованиях к дородовому и послеродовому уходу, пациентки, которые зависят от почасовой работы, имеют менее оплачиваемый отпуск по беременности и родам», — отмечает Бове. По ее словам, обязанности дома, отсутствие транспорта и нехватка ресурсов для продолжения грудного вскармливания или сцеживания могут также способствовать наблюдаемому здесь неравенству. Доктор Манрике-Трухильо стал свидетелем того, как эти различия могут повлиять на жизнь женщин с рассеянным склерозом. «Я уже видел двух молодых чернокожих женщин, которые работали до начала рассеянного склероза, а впоследствии стали бездомными. Они оба испытывали трудности при подаче заявления на получение пособия по инвалидности из-за невидимых симптомов, в основном влияющих на их трудоспособность», — говорит он. По его словам, эти сценарии далеко не единичный пример, они чаще встречаются среди уязвимых и недостаточно обслуживаемых групп, которые часто сталкиваются с задержками в диагностике и не начинают достаточно рано терапию, модифицирующую заболевание, говорит он. Давние предубеждения влияют на уход, который получают цветные женщины. Основным фактором, который не удалось адекватно оценить в ходе исследования, являются скрытые и явные предубеждения в медицинской профессии, которые заставляют цветных женщин — независимо от их образования или дохода — получать медицинскую помощь. худший уход во время беременности и после родов, говорит Бове. «Эта более плохая помощь включает в себя контроль боли, выявление медицинских осложнений или направление к специалистам по грудному вскармливанию», — говорит она. Чернокожие женщины с рассеянным склерозом сталкиваются с дополнительным бременем из-за исторических проблем, с которыми чернокожее сообщество столкнулось в медицинской сфере. Как группу, ими пренебрегали, говорит Манрике-Трухильо. «До начала 2010-х годов мы считали, что рассеянный склероз — это заболевание, которым обычно страдают белые пациенты. Тем не менее, с 2013 года появляется все больше данных, свидетельствующих об одинаковой частоте и распространенности среди чернокожих и белых пациентов», — говорит он. Это заблуждение усилило неявную предвзятость, которая сохраняется в клинической практике во всем мире, говорит Манрике-Трухильо. «На разрушение этой модели мышления может потребоваться больше, чем поколение, но мы пытаемся это улучшить», — говорит он. Чернокожие пациенты чаще испытывают задержку диагностики рассеянного склероза «Проспективное исследование в нашем центре рассеянного склероза показало, что чернокожие пациенты статистически чаще, чем белые пациенты неиспаноязычного происхождения, испытывают задержку диагностики на шесть месяцев и более», - говорит Манрике-Трухильо. Это важно, потому что как можно скорее начало терапии, модифицирующей заболевание, имеет решающее значение для замедления прогрессирования заболевания и предотвращения рецидивов, говорит он. «Повышение осведомленности как поставщиков услуг, понимание того, что у этих пациентов более высокий уровень инвалидности и смертности, может помочь нам подумать о вторичной профилактике с использованием других инструментов, чем те, которые мы используем для других, привилегированных людей», — говорит Манрике-Трухильо. Бове говорит, что медицинскому сообществу необходимо активизировать усилия, чтобы обеспечить комплексную и скоординированную помощь отдельному пациенту. Обучение специалистов может помочь, поскольку результаты также отражают национальную проблему, когда цветные люди продолжают сталкиваться со структурным неравенством и, зачастую, с откровенно расистским медицинским обслуживанием во время беременности и в послеродовой период, говорит она. Женщины с рассеянным склерозом должны участвовать в их уходе и защищать себя и своих детей. К сожалению, большая часть бремени ложится на пациентов, которые должны продолжать узнавать о комплексном уходе, который им понадобится во время беременности, и сотрудничать с ними в уходе. команда для достижения этих целей, говорит Бове. «В качестве временной меры мы разрабатываем комплексный контрольный список, который мы стремимся распространить среди женщин, планирующих беременность, чтобы они могли планировать свой рассеянный склероз и уход, связанный с беременностью», — говорит она. По словам Манрике-Трухильо, лучший способ для пациентов защитить свои интересы — это участвовать в их лечении и оставаться в курсе событий.
По его словам, беременным женщинам также необходимо защищать своих будущих детей через различные ассоциации и больничные ресурсы, чтобы помочь им на разных стадиях - от зачатия до материнства.