Воспитание детей может быть утомительным физически, умственно и эмоционально для любого человека. Если вы страдаете таким хроническим заболеванием, как рассеянный склероз (РС), воспитание детей может быть еще труднее. Рассеянный склероз является одним из наиболее распространенных неврологических заболеваний среди молодых людей, которым страдают почти миллион человек в Соединенных Штатах. Более того, по данным Национального общества рассеянного склероза, рассеянный склероз в три раза чаще встречается у людей, которым при рождении был назначен женский пол, чем мужской. По данным Penn Medicine, хотя рассеянный склероз может развиться в любом возрасте, чаще всего он начинается в возрасте от 20 до 40 лет. Это означает, что многие женщины-миллениалы (родившиеся между 1981 и 1996 годами) в настоящее время страдают от рассеянного склероза в самый разгар своего родительства. Если вам недавно поставили диагноз рассеянный склероз и вы как родитель задаетесь вопросом, как с ним справиться, вы не одиноки. Здесь коллеги-мамы ​​делятся своим опытом и лучшими советами по воспитанию детей с рассеянным склерозом. Проблемы воспитания мам с рассеянным склерозом e60dc2a1-f33c-4a05-9b50-8e3e8e5976295d4d75ab-415b-4250-bfe3-68d3c482f923 ЛеКуанне Браун поставили диагноз ремиттирующий рассеянный склероз в 2001 году, через четыре месяца после рождения первого ребенка. «Моя способность быть родителем оказалась под угрозой из-за жизни с рассеянным склерозом», — говорит 42-летняя женщина, у которой 10 лет назад родился второй ребенок. «Иногда я физически не могу подняться с постели, чтобы заняться повседневными делами, такими как приготовление пищи и уборка, что может угнетать». Изнурительная усталость является наиболее распространенным симптомом рассеянного склероза, говорит Барбара Гиссер, доктор медицинских наук, невролог и специалист по рассеянному склерозу в Тихоокеанском институте нейронаук в Медицинском центре Провиденс-Сент-Джон в Санта-Монике, Калифорния. «Это может повлиять на ряд ваших когнитивных и физических способностей». В то время как многие матери борются с ощущением затуманенности и забывчивости (часто называемым «мамским мозгом»), это чувство может усугубляться рассеянным склерозом, который связан с плохим сном и умственным туманом, отмечает доктор Гиссер. e60dc2a1-f33c-4a05-9b50-8e3e8e5976294d3a6055-d0eb-4da2-95f4-618b1504b73c Проблемы с подвижностью, такие как равновесие и ходьба, также могут усложнять повседневные родительские задачи. «РС повлиял на мою способность ходить и пользоваться одной рукой», — говорит 42-летняя Верена Фридберг, у которой в 2001 году был диагностирован вторично-прогрессирующий рассеянный склероз, и у нее двое подростков. «Это усложнило выполнение простых вещей, таких как мытье посуды». Для многих мам с рассеянным склерозом непредсказуемость заболевания делает его еще более стрессовым, поскольку симптомы могут появляться и исчезать без причины и причины. «У кого-то [с рассеянным склерозом] может быть плохой день, усталость или затуманенность сознания усиливаются, и это проходит на следующий день. Но это усложняет этот конкретный день», — говорит Гиссер. 11 советов родителям для мам с рассеянным склерозом. Если вы мама, живущая с рассеянным склерозом, эти методы могут помочь вам немного облегчить жизнь. Попробуйте эти советы, одобренные мамой: Готовьте еду заранее. «Постарайтесь подготовиться как можно больше заранее», — предлагает Фридберг. «Попытка спешить и сделать что-то в последнюю минуту может оказаться невозможной и вызвать ненужный стресс». Подумайте о том, чтобы собрать школьные обеды накануне вечером или приготовить ужин во второй половине дня, если именно в это время у вас больше всего энергии. Дайте себе дополнительное время. Усталость может замедлить вас. По возможности выделяйте дополнительное время на выполнение задач, чтобы не чувствовать себя еще более уставшим и перегруженным. Расставьте приоритеты в своем списке дел. Бывают дни, когда из-за усталости вам будет трудно добиться цели. Подумайте о том, что наиболее важно завершить, и заручитесь помощью других в остальном. Постарайтесь не быть к себе строгими. «Вы должны найти мир с тем, что вы можете сделать», — говорит Браун. Берегите свою энергию. Гиссер предлагает поработать с физиотерапевтом (ПТ) или эрготерапевтом (ОТ), чтобы изучить методы сохранения энергии. Это может включать в себя откладывание таких задач, как стирка или уборка, до тех пор, пока вы не почувствуете себя наиболее энергичным, будь то утром или днем. PT или OT также могут помочь, если у вас проблемы с передвижением или выполнением повседневных задач. Отдавайте приоритет визитам к врачу. Организуйте члена семьи, друга или платную помощь по уходу за детьми, когда у вас назначен прием к неврологу. «Я планирую визиты к врачу и стоматологу в те дни, когда знаю, что мне кто-то поможет», — говорит Фридберг. Воспользуйтесь услугами доставки продуктов. В наши дни совершать покупки продуктов онлайн очень легко. Вы можете попросить члена семьи забрать продукты в магазине или, во многих случаях, доставить их прямо к вашей двери, так что вам не придется тратить энергию на покупки лично. Держите под рукой легкие блюда. «Я держу при себе еду, которую легко приготовить, на случай, если я слишком устану, чтобы готовить каждый прием пищи: макароны, соус в банках, макароны с сыром в коробках и замороженные продукты», — говорит Фридберг. Если у вас есть партнер или ваши дети достаточно взрослые, попросите их тоже принять участие в приготовлении пищи. Уделите время себе. Мамы во всем мире изо всех сил пытаются найти «время для себя», но важно иногда делать перерыв — даже если это всего 10 минут, когда вы можете закрыть глаза и послушать расслабляющую музыку. Получите помощь с транспортом.
Постарайтесь организовать расписание своих детей так, чтобы вы не были постоянно на крючке в качестве их шофера. «Такие вещи, как школьный автобус и автобазы, очень важны», — говорит Фридберг. «Родители друзей моих детей очень помогли мне с вождением. Хорошо, когда есть несколько человек, готовых помочь». Сделайте питчинг частью образа жизни вашей семьи. «Мои дети помогают мне готовить еду, а остальные члены моей семьи оказывают мне большую помощь уже 23 года», — говорит Браун. Фридберг заставляет своих детей выполнять работу по дому. «Если они знают, что им нужно делать, и ожидают этого, их легче заставить это сделать», — говорит она. Поговорите со своим врачом о своей усталости. «Ваш невролог может убедиться, что у вас нет другого заболевания, вызывающего усталость, например анемии, гипотиреоза или лекарств, которые вы принимаете», — говорит Гиссер. Они также могут решить любые проблемы со сном, которые могут усугубить вашу усталость.

Read More